MİYASTENİ (MYASTHENIA GRAVIS)

A+
A-

MİYASTENİ (MYASTHENIA GRAVIS)
Latince tam adı myasthenia gravis olan miyasteni, istemli hareket eden ba­zı kaslarda, özellikle kafa sinirlerinin denetlediği gözü hareket ettiren, çiğne­meyi ve yutkunmayı sağlayan kaslar ile yüz ve dil kaslarında harekete bağlı ola­rak çabuk yorulma ve güçsüzlük gibi belirtilerle ortaya çıkar. Sürekli hare­ketlere bağlı olan bu belirtiler dinlen­meyle birlikte ya da antikolinesterazla-nn (kolinesteraz enziminin etkinliğini ketleyen maddeler), örneğin neostigmin verilmesiyle kaybolur.
NEDENLERİ
Miyasteninin nedeni bilinmemektedir. Hastalık kadınlarda erkeklere göre daha sık görülür. En çok 20-40 yaş arasında rastlanır. Hastalığı ağırlaştıran nedenler arasında, enfeksiyon hastalıkları, aşın fiziksel zorlanma ve gebelik sayılabilir.
Miyastenili hastaların merkez sinir sisteminde yapılan yapısal incelemeler­de belirgin bir bozukluk bulunamamış­tır. Buna karşılık hemen her zaman kas­larda bozukluk görülmekte kas lifleri­nin yerini yağdoku almaktadır.
Hastaların bir bölümünün umusun­da (göğüs kemiğinin arkasında, kalbe yakın bir yerde bulunan piramit biçimli lenf organı) tümör (timomj görülür. Ba­zı olgularda ise tümör özelliği göster­meyen, büyük doku kalıntılarına rastla­nır. Böbreküstü bezleri, hipofiz ve tiro­itte bozuklukların belirlendiği miyaste­ni olguları da vardır.
Miyastenili hastalarda bağışıklık sistemine bağlı bozuklukların sık görül­mesi, bu hastalığın bağışıklık sistemiy­le ilgili olabileceğini düşündürmüştür. Bazı araştırmacılar lenfositler tarafın­dan salınarak çizgili kaslara karşı tepki veren ve vücutta bulunan bütün yabancı oluşumlara bağlanabilen immünoglobüün yapısındaki bir tür antikorların varlı­ğını saptamışlardır. Vücudun kendi ya­pılarına karşı, oluşan bu antikorlara özantikor (otoantikor) denir. Bağışıklık sisteminin bu anormal yanıtı nedeniyle Özantikorlar vücudun kendi dokularına zarar vererek hastalıklara neden olur.
BELİRTİLERİ
Miyasteni kas gücünde azalmayla ken­dini belli eden ağır gidişli bir hastalık­tır. Kasların çalışması sonucunda kasıl­ma gücünde bir azalma ortaya çıkar ve bu güç azalması, giderek ağırlaşan bir hareket kaybına yol açar. Dinlendirilen kaslar kısmen de olsa kasılma güçlerini yeniden kazanır.
Hastalık başlangıçta genellikle ya­vaş gelişir. Ama hızlı ilerleyen olgular da görülür. Miyasteni daha çok bir ruh­sal gerilim ya da solunum yollan enfek­siyonu gibi bir hastalığın ardından geli­şir. İlk belirtiler gebelikte, annenin do­ğumdan sonraki ilk aylarında ya da anestezi sırasında kullanılan ilaçlardan sonra ortaya çıkabilir./Yavaş ilerleyen hastalık daha çok göz kaslarında, biraz daha az olarak yüz, altçene, boğaz, bo­yun kaslarında belirti verir. Hastalığın ilerlemesiyle belirtiler öbür kaslara da yayılır.
ya­kalanma eğilimi, klinik tabloyu da be­lirler. Olguların yüzde 90′ım aşan bö­lümünde gözkapaklarını kaldıran kas­lar ve göz çevresi kasları zayıflar. Gözyuvarı felci ve gözkapaklarının düşmesi (ptoz) genellikle gözün ka­panma hareketlerinde yetersizlikle bir­likte ortaya çıkar. Hastalık buna yakın bir sıklıkta (yüzde 80) yüz anlatımını belirleyen kaslarda, çiğneme, yutma ve ses oluşumunu sağlayan kaslarda görü­lür. Boynu öne ve arkaya doğru hare­ket ettiren kaslar, kürek kemiği kasları, kalçanın bükücü kasları da miyasteni-den etkilenebilir. Gövde kasları arasın­da en sık etkilenen kaslar, omurganın her iki yanında yer alan doğrultucu kaslardır. Daha ilerlemiş olgularda di­yafram, karın kasları, kaburgalar arası kaslar ve bu arada idrar kesesinin ve bağırsağın dış büzücü kasları da arala­rında olmak üzere bütüa kaslar güçsüz­lesin
Hastalığın kas gruplarına dağılım durumuna göre ortaya çıkan belirtiler açısından en sık rastlanılan bozuklukla­rın geçici çift görme (diplopi) ve gözka­pağı düşmesi olduğu söylenebilir. Gü­neş ışığı, gözkapağı düşüklüğünü ağır­laştırır. Yüz anlatımı bozulmuştur. Gül­me yüz buruşturmaya dönüşür. Altçene aşağı doğru sarkar. Hasta altçenesini eliyle desteklemek zorunda kalabilir.
Sert besinlerin çiğnenmesi oldukça güçleşebilir. Çiğneme ve yutmanın iyi­ce güçleşmesi bazen normal beslenme­yi olanaksızlaştırır. Hastanın uzun süre­li konuşmalardan sonra yemek yemesi daha zordur. Ayrıca uzamış bir konuş­madan sonra ses giderek kısılır ve hırıl­tılı bir biçim kazanır.
Güç kaybı akşam saatlerinde daha da artar. Ama hasta çoğu zaman bu gi­dişin farkında değildir. Hasta gece ilaç almamışsa, sabah uyandığında kendini çpk kötü hissedebilir. Ayrıca aşı yapıl­ması, âdet görme, aşın sıcak ya da so­ğukta kalma, geçici ağır kas güçsüzlük­lerine yol açar.
Miyasteniden etkilenen kasın bir başka özelliği de, bulunduğu konumu uzun süre koruyamaması ya da istemli hereketleri düzensiz titremeler nedeniy­le başaramamasıdır. Bu düzensiz titre­me yorulan sağlıklı kaslarda da görülen titremeye benzer.
Kadınların yaklaşık yüzde 10′u, erkeklerin yaklaşık yüzde 20’sınde gücü­nü kaybeden kaslarda doku gerilemesi (atrofı) görülür. Ama bu gerileme ender olarak belirginleşir. Kiriş reflekslerinin bozulmasına seyrek rastlanır. Kas kiri­şine refleks çekici ile sürekli vurulursa kas yoruluncaya değin tepki alınır. Düz kaslar ve kalp kası hastalıktan etkilen­mez. Öbür sinirsel etkinliklerde de bir bozukluk yoktur. Güçsüz kaslar, özel­likle de göz ve arka boyun kasları ağrı­yabilir. Ama ağrı ender durumlarda şid­detlidir. Bazen yüzde, ellerde ve kalça­da uyuşmalar olsa bile sinirsel bir duyu kaybı yoktur.
GİDİŞİ
Hastalığın gidişi çok değişkendir. Bazı olgularda bir grup kastan öbürüne hızla yayılırken bazı olgularda aylarca aynı kas grubu ya da gruplarıyla sınırlı kalır. Belirli bir neden olmaksızın kendiliğin­den de gerileyebilir. Ama bu gerileme, olguların yarısından azında görülür ve iyileşme dönemi seyrek olarak bir ya da iki aydan uzun sürer. Bir yılı aşan bir süre boyunca düzelme görülmesine kar-şuı hastalık yeniden alevleniyorsa bu durum hastalığın ilerleme eğilimi taşı­dığını gösterir. Düzelmeler hastalığın ilk yıllarında, daha ileri evrelere göre daha sık görülebilir.
Miyasteniye bağlı Ölüm olasılığı, hastalığın ilk yılında en yüksektir.
İkinci tehlikeli dönem hastalığın başlangıcından sonraki dördüncü ile ye­dinci yıllar arasına rastlar. Bu dönem­den sonra hastalık genellikle tehlikeli boyutlar kazanmaz ve alevlenme olası­lığı azalır.
• Eşlik eden hastalıklar – Hastaların yaklaşık yüzde 10′unda, erkeklerde da­ha sık ve daha ileri yaşlarda olmak üze­re timus tümörü (timom) görülür. Bu durum yaşlı ve erkek hastalardaki mi-yasteniyi genç ve kadın hastalardaki miyasteniden farklı kılmaktadır:
1- Tımomu olan ileri yaşlardaki er­kek hastalar antikolinesteraz ilaçlara, ti-momu olmayan genç kadınlara göre da­ha farklı yanıt verirler.
2-Genç kadınlarda genel bir güç kaybı ortaya çıkarken yaşlı erkek has­talarda güç kaybı göz, yutak ve solu­num kaslarıyla sınırlı kalma eğilimi gösterir.

TANI
Yüz kaslannın etkilendiği hastalarda ta­nı hemen hemen kesindir. Ama hastala­rın çok az bir bölümü bu dönemde heki­me başvurur. Hastalar seyrek olarak, hareket sırasında kaslarının yorulduğu­nun farkına varırlar. Gözkapaklannın düşmesi, çift görme, konuşma ya da yutmada güçlük, kol ve bacaklarda güç kaybı, başlangıçta hafif ve geçicidir. Yüz kaslarının uzun süreli çalışmasıyla güç. kaybının ortaya çıkması, örneğin yukarıya doğru bakıldığında gözkapağı düşüklüğünün daha da artması ya da yanlara ve yukan doğru 2-3 dakika sü­reyle bakıldığında çift görmenin artma­sı ve kas kasılmasının kısa bir dinlen­meden sonra düzelmesi, hastalığın ol­dukça erken dönemlerinde bile tanın­masını sağlar. Öbür kas gruplarının du­rumu da yapılan benzer deneylerle orta­ya konabilir. Tamdan hâlâ kuşku duyu­luyorsa özgül antikorların düzeyi, elek-tromiyografî ve verilecek belirli ilaçla­rın sonuçlan değerlendirilir.
AYIRICI TANI
Miyasteniye bağlı kafa sinirlerinin felci ile başka sinir hastalıkları arasındaki ayırıcı tanı elektromiyografi yardımıyla kolayca yapılabilir. Bununla birlikte şiddetli ağrıya yol açmadan kas gücünü önemli Ölçüde azaltarak miyasteniyle karışabilen bazı polimiyozit (kaslarda iltihaplanmanın görüldüğü bağdoku hastalığı) tiplerinin ayırıcı tanısı sorun yaratabilir. Bu olgularda göz kaslarının hastalığa katılmaması polimiyozit olası­lığını artırmakla birlikte kesin tanısı da­ha zor olgularda elektromiyografiye ek olarak kas biyopsisi gerekebilir. Damar içine neostigmin verilmesi de ayrıcı tanı bakımından çok yararlıdır. Miyasteniye bağlı güç kaybı bu ilacın verilmesiyle hızla düzelir.
Aşağıdaki durumlarda da ayırıcı tanı sorunları vardır:
– Miyasteni ve tireotoksikozun (hi~ pertiroidizmin en yaygın tipi) birlikte görülmesi. Tireotoksikoz, özel bir kas hastalığına yol açar. Bu hastalığın mi-yasteniyi ağırlaştırdığına İlişkin kesin deliller yoktur. Miyasteni tanısı için nesnel klinik veriler ve bunları doğrulayan laboratuvar incelemeler gerekir. Ti-reotoksikoza bağlı göz felcinde gözyu-varlan özellikle ileri evrelerde dışan fırlamıştır (egzoftalmi). Neostigmin ve­rilmesi durumunda da olumlu bir geliş­me ortaya çıkmaz.
– Güç kaybı ve yorgunluğun ağır bastığı nevrasteni olguları. Baş ağrısı, güçsüzlük, çabuk sinirlenme gibi be­lirtilerin ortaya çıktığı nevrastenin ki­şilerde gözkapaklannın düşmesi, şaşı­lık, yutma güçlüğü görülmez. Ama nevrastenili bir kişi, özellikle uykusuz kalındığı dönemlerle sınırlı ya da an­lık çift görme olgusundan, hatta bo­ğulma korkusu veren boğazda bir tı­kanma duyumundan yakınabilir. Bu kişilerden birçoğu neostigmin veril­mesinden sonra düzeldiklerini söyle­melerine karşın, güç kaybının nesnel biçiminde saptanması olanaklı değil­dir.
– İlerleyici dış göz kası felci ve baş­ka yerel kas hastalıkları. Bu tür olu­şumlar doğumsal miyasteninin zamanla gelişen bir sonucu olabilir. Yanıltıcı olan, göz kaslarının, miyasteniden bile kaynaklansa, artık neostigmine olan du­yarlılığını yitirmesidir. Göz kaslarında belirti veren miyasteni antikolinesteraz ilaçlara yanıt vermeyerek tanı zorluğu yaratır. Böyle bir durumda öbür kasla-nn da incelenmesi gerekir
TEDAVİ
Kesin yatak istirahati zorunlu bir koşul olarak görülmektedir. Böylece ilaçların etkisi için uygun ortam sağlanır. Miyas-tenili hasta aşın zorlayıcı hareketlerden kaçınmalıdır. Sıvı yiyeceklere ağırlık vermesi çiğnemenin yol açacağı yor­gunluğu en aza indirecektir. Ağır yutma güçlüğü varsa, mide sondasına ya da besleyici çözeltilere başvurulur. Bu hastalığın tedavisi için üç grup ilaç kul­lanılır: Antikolinesterazlar, bağışıklık yanıtım ketleyen ilaçlar ve kortikoste-roitler (kortizon türevleri). Ayrıca ti-mektomi (timusun kısmen ya da bütü­nüyle cerrahi girişimle çıkanlması) ve plazmaferezden yararlanılır.
• Antikolinesteraz ilaçlar- Miyasteni­ye bağlı kas yorgunluğunu ortadan kal­dırma amacıyla kullanılan neostigmin ve piridostigmin oldukça iyi sonuçlar vermiştir. Neostigminin ağız yoluyla kullanılan dozlan her 3-4 saatte 15 ile 60 mg arasında değişir. Piridostigminin dozu ise neostigmin dozunun iki katı­dır. Her iki ilacın da yavaş salınımlı bi­çimleri vardır. Neostigminle tedavi günde 150 mg alınarak sürdürülür. Bu tedavi yolu, hafif olgular ve timus tü-m mörü olmayanlar için seçilmesi gereken ilk ve tek yöntemdir. Antikolinesteraz etkisinin artınlması için potasyum ya da efedrin verilmesi ek bir yarar sağla­mamıştır.
Yüksek doz antikolinesteraz alan hastalarda kolinerji krizi ortaya çıkabi­lir. Başta otonom sinir sisteminde ol- l mak üzere birçok sinir ucunda iletici madde işlevi gören asetilkolinin ortam­da aşırı miktarda bulunmasına bağlı bu kriz aşın kas yorgunluğu ve solunumun n felce uğraması “biçiminde belirtiler ve­rir. Bulantı, kusma, solgunluk, terleme, tükürük salgısında artış, kann ağnlan, ^ ishal, gözbebeklerinde küçülme ve kalp < atımlarının yavaşlaması da görülebüe- ^ cek yan etkiler arasındadır. j,
• Timektomi- Timusun kısmen ya da , bütünüyle cerrahı girişimle çıkanlması, *? yani timektomi. timus tümörlerinin (ti- r! mom) görüldüğü hemen bütün olgulara’ uygulanan bir tedavi yöntemidir. Yal- } nız yaşlılar ve başka hastalıklardan Ötürü vücut direnci iyice zayıflamış hasta­lar bu uygulamanın dışında bırakılabi-len ayrıksı örneklerdir. Cerrahi girişim yapılan tümör bölgesine daha sonra ışın tedavisi uyguların”. Göğsün ön bölü­münden gerçekleştirilen cerrahi girişim­le tümör dokusu geride kuşkulu parça kalmayacak biçimde alınır. Tümörün tam olarak alınamadığı olgular ışınla te­davi edilmeye çalışılır. 50 yaşm altında olanlarda, antikolinesterazlara iyi yanıt vermeyen ve yüksek doz ilaca gereksi­nim duyulan bütün olgularda timektomi uygulaması gündeme gelir. Ayrıca gö­ğüs kemiği üzerinden uygulanan bir cerrahi girişim de geliştirilmiştir. Bu gi­rişimde ameliyat sonrası yakınmalar da­ha az olmaktadır. Ama göğüs kemiğim kaldırarak uygulanan cerrahi girişim da­ha fazla timus dokusu alınmasına izin verdiği için yeğlenen bir yoldur. Timus tümörünün bulunmadığı olgularda, has­talığın başladığı ilk 1-2 yü içinde uygu­lanan cerrahi girişimle sağlanan iyileş­me oram yaklaşık yüzde 35′tir. Bu oran, hastalık ilerledikçe düşer. Olguların yüzde 45′inde ise belirgin bir düzelme sağlanır. Tmıektominin sonucu en geç 3 yıl içinde alınır. Sonuç oluraluysa dola­şımda bulunan kas alıcılarına karşı anti­kor miktarı düşer ve kaybolur. Hastaya verilen neostîgmin miktarı da bu düzel­meyle orantılı olarak azaltılır. • Kortikosteroitler (kortizon türevle­ri)- Çok ağır olmayan miyasteni hastala­rında timektomi olumlu sonuç vermezse, kortikosteroitler kullanılılır. Bu ilaçların etkili olması durumunda tedaviye uzun süre devam edilebilir. Bazı uzmanlar hastalığın tedavisinde neostigmin yerine kortikosteroitleri önermektedirler. Uzun süreli kortikosteroit tedavisinde yan etki­lerin gelişebileceği göz önüne alınarak bu tip bir tedavi yolunu Özellikle çocuk­lara uygularken dikkatli olmak gerekir. Yenidoğanda görülen miyastenide ise yalnız neostigmin önerilmektedir.
En sık uygulanan tedavi prednizon adlı kortizon türevinin iki günde 60-70 mg’lik tek doz halinde verilmesidir. Te­davinin ilk 7-10 gününde belirtilerin ol­dukça ağırlaşabileceği bildirildiğinden, hastanın tedavisine hastanede başlan­ması önerilmekte ve olası solunum güç­lüklerinin dikkatle izlenmesi gerekmek­tedir. Ani miyasteni krizinde kortikoste­roitler etkili değildir. Düzelme daha sonraki haftalarda gerçekleşir. Bu sağla­nınca prednizon dozu giderek azaltılır ve iyileşmeyi sağlayan en düşük doza inilir. Her türlü kortikosteroit tedavisin­de olduğu gibi asitliği azaltan ve potas­yum gereksinimini karşılayan ilaçlar da alınmalıdır. Genel olarak tedaviye anti-kolinesterazlar da eklenir ve hastada iyileşme belirtileriyle birlikte en düşük dozlara indirilir.
• Ptazmaferez ve bağışıklığın baskı-lanması- Antikolinesterazlarm, timek-tominin ve prednizonun yeterince olumlu sonuç vermediği miyasteni has­talarında başka tedavi yöntemleri de uygulanabilir.
Miyastenide en sık kullanılan bağı­şıklığı engelleyici ilaç azatiyoprindir. İlk hafta günde 50 mg’lik dozla tedavi­ye başlanır ve doz her yedi günde 50 mg artırılarak en uygun doza erişilir.
İlacın tok karna alınması midede yol açabileceği yan etkileri en aza indirir. Bazen bu yan etkiler ilacm bırakılması­na yol açabilir. Sık sık kan tahlili yapıl­malı ve karaciğer işlevleri denetlenme-lidir. Böylece ilacm karaciğer ya da ke­mik iliğinde yaratacağı olası yan etkiler zamanında belirlenebilir. Azatiyoprinin yan etkileri ilacm dozunun azaltılması ya da bırakılmasıyla kaybolur.
Azatiyoprinin etkisiz olduğuna ka­rar vermeden önce uzun bir süre geç­mesi gerekir. Bazen olumlu etkileri 6-8 ay sonra ortaya çıkabilmektedir.
Bağışıklığı engelleyen ilaçlardan siklofosfamit yukarıda sözü edilen ilaç­ların etkisiz kaldığı durumlarda ve ye­terli etki göstermeyen predmzona ek olarak kullanılır. Yan etkileri çok olan steroit yapısındaki ilaçların hızla azaltıl­ması gerektiğinde de verilebilir. Az rast­lanmakla birlikte kanamalı idrar kesesi iltihabı olasılığı da düşünülerek düzenli kan ve idrar incelemeleri yapılmalıdır.
Siklofosfamit yumurtalıklara zararlı etkisinden ötürü âdet görme çağındaki kadınlarda ve genel olarak uzun süreli tedavide kullanılmamalıdır. Tersi du­rumlarda kötü huylu lenf tümörü ve kan kanseri olasılığı önemli ölçüde artmaktadır. Daha yakın bir dönemde bağışık­lığı engelleyici ilaç olarak siklosporin üzerinde durulmuştur. Bazı hastalarda oldukça başarılı olan bu ilaç, sağladığı olumlu etkileri ve yol açtığı yan etkileri bakımından öbür ilaçların yerini alacak düzeyde değildir. Özellikle organ nak­linde red mekanizmasını kırmak için uygulandığı dozların çok alımda kaim- _ masına karşın böbreklerde yol açacağı zararlı etkilere dikkat etmek gerekir. • Plazmaferez – Hastaların kan dolaşı­mında özantikorlarm, yani vücudun kendi dokularına karşı oluşturduğu an­tikorların bulunması ve bunların da has­talığın gelişiminde önemli rol oynama­sı, plazma değiştirme yönteminin teda­vide uygulanması düşüncesine yol aç­mıştır. Temel olarak hastadan alınan kanın plazması ayrıldıktan sonra alyu­varların uygun çözelti içinde gene has­taya geri verilmesine dayanan plazma-ferezin uygulanma koşulları aşağıda sı­ralanmıştır:
– Miyasteni krizleri.
– Bağışıklığı baskılayıcı tedaviye yeterli yanıtın alınamaması.
– Steroit tedavisinin başlangıcında hastanın durumunun kötüleşmesi; azati-yoprin ya da siklofosfamitin etkili ola­madığı başlangıç dönemi.
– Klinik durumu önemli ölçüde bo­zuk olan hastaların timektomiye hazır­lanması.
Tedavinin uygulama süresi ya da kullanılan ilaç çeşitlerinin belirlenmesi konusunda kesin bir görüş birliği yok­tur. İki günlük dozun günaşın bir kere­de verilmesi ve boş geçen günde plaz­maferez uygulaması oldukça sık kulla­nılan bir yöntemdir.
Plazmaferez seyrek de olsa ağır yan etkilere yol açabilir. Ağır hastalarda ve zorunlu durumda uygulanması gereken bir işlem olduğu unutulmamalıdır. Plaz­maferez tedavisi sırasmda bağışıklığı baskılayan ilaçlar da kullanılır. Bu ya­pılmazsa hastada görülen iyileşme çtok kısa süreli olur.

Sponsorlu Bağlantılar
Sponsorlu Bağlantılar
YORUMLAR
  1. Mislina dedi ki:

    Mrb arkadaşlar ben18yaşındayım bana 7 yaşında teşhis konuldu 2 sene önce tedaviye başladım 1senedir kortizon kullanıyorum. Kortizonu Doktor kontrolünde bıraktım. Doktorum ileride ameliyat olmam gerektini söyledi. Ameliyattan sonra düzelme oluyor mu?

  2. Ufuk dedi ki:

    Arkadaslar yigenim 16 yasinda bu hastaliga yakalandi suan durumu cok kotu suan koltuk altina kalici bir cihaz takilacak vucut ilaci algilayamiyor diye tavsi edebileceginiz bir hastane doktor varmi allahim hepinize acil sifalar versin.

  3. aydın dedi ki:

    merhaba esim miyesteniye gravis rahatsizligi var sag gozunde kayma oldu sol gozunde kapagi dustu goz ameliyati olabilirmi tesekkurler

  4. Cemil dedi ki:

    Öncelikle herkese çok geçmiş olsun Rabbim şifa versin ben babamı 2 yıl önce bu hastalıktan kaybettim çok çok zor bir hastalık Rabbim bu mübarek Ramazan ayında herkese şifa versin inşallah Allah’a emanet olun

  5. Semra dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar öncelikle hepinize geçmiş olsun diliyorum. Ben de yeni başladı belirtiler teşhis daha konulmadi. Sizlere sormak istiyorum teşhis ne gibi tetkiklerle konuldu.yazarsanız sevinirim.iyi aksamlae

  6. melek dedi ki:

    4 yildir bu hastaliq bende gec gec oluyodu hastenede tedavi goruyodum 10 gun sistemler oluyordu gunde 5 6 kere iyneler oluyodu bana halada yerleri aciyor taw gibi sonuc cox iyi oluyodo cikdikdan sonrada ilac kullanmiyodum.ama wimdi bu 1 yildir 2 3 aydan bir bawliyor soylediyim gibi bu gunde plazmaferez oldum kanimi yudurdum 2 kez 3 gun arayla daha sonucunu gormedim insALLAH iyi olur sizede tafsiye ederim kanini temizletmeyi.10 ayliq kizm var qollarimda cok tutamiyorum tek bawima diwari cikamiyorum kizmla elimden duwuyo.bu hastaliq bende 16 yawimda ruyada korkdukdan sonra bawladi. bizim gibi hastalara sinirlenmek tatli yeme cok kilo almaq yogun iwler gormek gimnastik gibi weyler olmaz.boyunuza gore kilonuzu ayarlayin.doktorum soyleyenleri sizinle paylawdim cunki sizi anliyorum.neler kecdiyinizi biliyorum

  7. melek dedi ki:

    merhaba ben azerbaycandan yaziyorum bende 6 yildir bu hastalikla ugrawiyorum bu hastaliq gekici diyildir.bu gun plazmaferez yapildi bana 2 kere yapdirdim birde 2010 yilinda yapdirmiwdim.kalimin ilaci kullaniyorum 6 yildir 21 yawindayim artiq bikdim bu hastalikdan :(.ama ne yapalim mezara kadar bizimli.bendede tumor var ama aperasiyon yapdirsAM bile gecmeyecek dedi doktorlar bazi insanlarda aperasyon sonuc veriyo bazilarinda yok onuncin yapdirmiyoruz.kalimin ilaci benim icin gunluk yemek gibi soyledi doktor tum hastalar bunu kullanmali sonuc veriyo bende ama akwamlar daha cok oluyo bu ilaci icsem bile sonuc gormuyorum.cok zor hastaliq sizlere wifa diliyorum icindede ben olmakla

  8. Özge dedi ki:

    Kimse karamsar olmasın bende de 9 yaşında basladi ilk gözler kaydı düşme oldu yutkunma zorluğu nefes problemi mestinon fayda etmedi deltecortil iyi geldi ama en iyi çözüm ameliyat oldu timoktomi 12 yaşında oldum ve herşey düzeldi su an 24 yaşındayım ve atak yapmadı.

  9. ayfer dedi ki:

    2.doğumundan sonra geceleri sık sık uyandigimda sağ göz kapagim açılmıyor beş on dakika sonra ancak açılıyor Dr gittim miyasteniden şüphelendi iki senedir hastanelere gidiyorum çeşitli tahliller yapıldı bu surede yuzumun sağ tarafında uyuşma karıncalanma konuşmada zorluk yutma güçlüğü çiğnemeden zorluk cekiyorum ama teşhis konulmadı

  10. meliha dedi ki:

    merhaba benim sorunum beyin ameliyatı geçirdim 10 ay önçe yüzümdeki kaslar erimeye başladı sol yanagımda çökme ve moralma var tedavisi varmıdır yüz kaslarım nasıl güçlenir yardımçı olursanız sevinirim teşekkürler

  11. emriye dedi ki:

    Allahim ya neler var hayatta.cok şükrler olsun.Rabbim cümlenize sifa versin dert verip derman aratmasin.hepinize ayri ayri üzüldüm.bende yeni ogrendim 21yasindayim.su cicegi gecirdim 4ay once .daha da ilerletti .Allahima sukrler olsun yinede……… kullaniyorum gunde 2defa.Allah daha beterinden korusun bizi.Allaha emanet

  12. özge dedi ki:

    Arkadaşlar bende mg hastasıyım göz kapağımda düşme ve çift görmeyle başladı kafama çok takıyordum ama bu hastalık stres yapmaya üzülmeye gelmiyo şu anda ……. kullanıyorum 1gün 7 1 gün 2 doz alıyorum bazen beni de zorluyo yoruluyorum ama allah beterinden korusun bunada şükür demek lazım ne kadar pozitif olursak okdar iyi bizim icin ayrıca benim gibi hamileliği düşünenler olursa veye doğum yapmış olan varsa lütfen yorum yazsınhayallerinizi geçiktirmeyin derdi veren allah derman da verir yeterki dua edeşim allah hepimizin yardımcısı olsun.

  13. Efşan dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun. Ben 17 yaşındayım ve 1ay önceye kadar belli bir suredir çift görüyordum. Her türlü test yapıldı en son bu hastalıktan şüpheleniyorlar. İnşallah bir şey çıkmaz ben çok korkuyorum :(

  14. Guler dedi ki:

    Merhaba Kader arkadaşlarım ,
    hepimiz aynı kaderi paylasıyoz , ben Belcikada yaşıyorum ve 1977 de doğdum , bana 1997 ilk bebeyime hamileyken tehşiz konuldu, hamileliyim boyunca sadece ……. tadevi gördüm , 1998 dogum yaptıktan üc ay sonra cok kötü oldüm nefes bile almakta zorlanıyordum ve acil olarak önce plazma fereze sonrada thımus bezesi ameliyatı oldum hemen ardından ……. tedavisi ve ….. başlandı ,……. hic kesmediler , dörd yil böyle devam etti ve sonrasında cok iyi oldum 2004 yılında ….. ve …… ve…… benim ısrarım özere kestiler( tekrar hamile kalmak istıyordum) tabı doktor kontrollerimi hiç aksakmadım ve sözünden hic cıkmadım ve 2005 yılında bir kızım daha oldu , hamilelık süresi ve 6 ay emzirme suresinde sadece …… aldın her dürt saatte 150mg gümde 4defa , fakat 6 ay sonra tekrar göz kayması ve cıft görme başlamasıyla benimde takrar …… tedavim başladı , 2007 de tekrar düzelince …… bıraktım ve tekrar dokturumun iznını alarak hamile kaldım ve 2008 yılında oglumu dunyaya getirdim , aynı ikince kızımda olduğu gibi oglumuda 6 ay emzırdıkten sonra tekrar hastalığın galıp oldu ve ben ….. başladım ,şimdi 2x150mg ve 2x180mg …… ve 100mg ….. ve 120 mg ….. günde iciyorum Allahıma şükürler olsun iyiyim , vebu arada 3 salıklı cocuğum var , bilgi amaclı sizlerle paylaşmak isdedim , Rabbim herkeze şifa versin

  15. zehra dedi ki:

    Babamdan bu sorun uç yol önce baslamisti ama doktorlar anlamadi geç yani yüzünden çok zorluklar çekti bu konuda uzman olan doktorlarimizin isimlerini paylasirsaniz seviniriz

  16. milana dedi ki:

    meraba ben 18 yasindayim myastiniya hastasiyim tedavi goruyorum ben de o kadar da guclu diyil doctorlasr timus vezisin cikarmalarini oneriyo ama ben yaptirmadim sorun ola bilirmi

  17. yasemin dedi ki:

    merhabalar siteyi yeni gördüm ve yeni okudum yazılanları annem 9 yıldır bu hastalık yüzünden çok zor durumda yürüyemiyor hatta kemikleri kırılmaya başladı ama okuduğum kadarıyla bu hastalıkta kimse bu durumda değil anneminde göz kapağı düşmesi ve yemek yerken çenesini sabitleyememesi ile çıktı bu hastalık ama eğer ameliyetı varsa nedir….. ve …. kullanıyor artık annem çok zor halde hiçbir dr anneme ameliyetı var demedi lütfen eğer böyle birşey varsa bilgi verirmisiniz?

  18. Emre dedi ki:

    Slm lar hepimize ALLAHIM şifa versin ya çok dengesiz bir hastalık özellikle dil güçsüzlüğü ve konuşma bozukluğu utanıyorum insan içine çıkmaya ses bozukluğunu düzeltmek için neler yapmalıyım

  19. hakan dedi ki:

    merhaba benım babam mıyastını hastası idi boynunda kaslarda bozulma vardı.10 seneden fazla ….. kullandı her ıkı senede bırde …. yapılldı. ama babamı 20 gun once 79 yasında hayata gozlerını yumdu.solunum yetmezlıgınden vefat etdi.nur ıcınde yatsın.

  20. elif dedi ki:

    merhabalar ban elif bu astalıga 8 yasında yakalandım ve cok zor teşhiş koyuldu. ve teşhiş koyulduğunda 10 yasındaydım fena günler geçirdim Sivaslıyım ankarada teşhis [sivasta hiç bi halttan anlamadılar ve bu yüzden ilerledi) koyuldu ve yutkuamıyo hatta konuşamıodum ve ankaraya tedavi olmaya gittiğim için ki annem gelemedi babamla gittik çok zor zamanlardı ve okula 2yıl ara verdimm.timomteki ameiyatı oldum cidden cok fena bir hastalık su an 15 yasındaydım …… kullanıyorum. Ayrıca yoğurt cok iyi geliyor doktor da ‘iyi gelir ye’ dedi. söylemek istedim sadece…

  21. mehmet dedi ki:

    mrb arkadaşlar tüm hastalara geçmiş olsun dileklerimle…
    amaliyattan korkan arkadaşlar ben 2013 ilk ayında amaliyat oldum bana verilen bilgiye göre eğer ki amaliyat olmazsam ve ….. tableti ihmal edersem ağzımdan kan geliceğini ve bu hastalıktan dolayı erken ölüm olacağını bildirdiler. gaziantep üniversitesinde genel cerrahide olduğum amaliyattan sonra şu an eskiye binaen daha iyiyim bu arada göz kapalarında herhangi bir düşme olmadı bu zaman kadar. arzu ederseniz bir sayfa açıp net üzerinden bu hastalık namına birbirimizi bilgilendirebiliriz. açabilecek arkadaşlar burdan bi cvp yazarsa sevinirim hem birbirimize destek oluruz ve bu hastlığa yeni yakalanan arkadaşlar için bilgilendime olur tekrardan acil şifalar diler hepinize geçmiş olsun dilerim…

  22. Busra dedi ki:

    Meraba ben 14 yasindayim bazen kendimi cok yorucu hissediyorum En fazla göz kapaklarimda gucsuzluk hissediyorum birisiyle uzun süre göz temasi kuramiyorum biyere uzun süre bakamiyorum cok yoruldum kendimi hapa baglamak ta istemiyorum hem ilaç aldiktan sonra 6 saat sonra fln etkisini gosteriyo bilmiyorum ama Artik yoruldum Bü hastalik beni cok yoruyo tum hayatimi etkiliyo fotoraf cekilmekte olsun okulda tahtaya uzunca bakamiyorum fln Ama artik yoruldum sanırim Ameliyati var ama tekrar belirtisi olabiliyomus yada amaliyat risklimi girip te cikamama gibi sizleri Az cok anliyorum Allah Hepimize Şifa Versin ..

  23. hakan dedi ki:

    …….. ilacini fazla kullanmayin kemik erimesi yapiyor annem 22sennedir bu hastalikla bogusuyor annemin kemikleri bitmis suan yatakta bile donemiyor o ilac yapiyor size tek nasiyatim bu hastalar kendilerini yormiyacaklar ve kafaya birsay takmiyacaklar hepinize allah sifa versin

  24. esya. dedi ki:

    Selam.bende 2yildir miasteniya gravis hastalığı vardir.Ve bütün hastalara şifa diliyorum.

  25. şeyma dedi ki:

    merhaba, bana mystenia teşhisi 2 yıl önce kondu. yukarda okuduğum yorumlardan herkesin seyrinin farklı olduğunu çıkarıyorum. ben de ölüm tehlikesi aşamasında yakalandım ve hayata döndüm. yaşadıklarımı uzun uzun yazmıcam fakat kafamda çözemediğim şu : hamilelik. çocuğum yok ve açıkcası ben çocuk doğurmaktan vazgeçtim. şu anda allaha şükür iyiyim, çalışıyorum bile. kullandığım ilaçların …… bebeğe zararlı olacağını düşünüyorum, ki mestinonun zararları henüz tespit edilmemiş. hamileliğin hastalığımı tetikleyeceğini düşünüyorum, çünkü yukarda okuduğum yorumlardan birkaç arkadaşta hastalığın hamilelik sırasında çıktığını öğrendim. üçüncüsü de; kendi çektiğim zorlukları biliyorum, doğacak çocuk da eğer böyle bir hastalık çıkarsa kendimi çok suçlarım. bu konuda görüşleri olanların paylaşmasını isterim

  26. ayşe dedi ki:

    selamün aleyküm 35 yaşındayım aşağı yukarı 3-4 senedir yorulduğumda yada uykum geldiğinde sağ göz kapağımda düşme oluyor.çok çabuk yoruluyorum,çok çabuk uykum geliyor. 24 saat uyusam uyurum,yatınca da çok çabuk uyuyorum. hep yorgun ve uykusuzum, zaman zaman ellerimde titremeler oluyor, baş dönmem, denge bozukluğu, birini dinlerken dikkatimi verememe, anlayamama, unutkanlık,çabuk sinirlenme gibi şikayetlerim var. bende bu hastalığa yakalanmış olabilirmiyim bu şikayetlerim hayatımı çok etkiliyor tedavi olunca hiçbirşey kalmıyormu lütfen bir cevap hepinize geçmiş olsun birde bu hastalık genetikmi

  27. Arif dedi ki:

    merhabalar,eşim uzun zamandır bu hastalığın belirtileriyle boğuşup duruyordu,kalp kası kalınlaşması ve demir eksikliğine bağlı kansızlık da olduğundan bunlara bağlıdır diye geçiştiriliyordu..göz kapağındaki düşüklük(arada bir olan bişiydi) nöroloji uzmanının dikkatini çekti ve bu gün (henüz kan tahlili yapılmadı) teşhis kondu.ben bu hastalığın kansızlıkla ilgili olabileceğini düşünüyorum.aralarındaki ilişki elbette hekimler tarafından konulabilir …tedavi süreci ve gelişmelerle ilgili paylaşımlar hepimiz için yararlı olacaktır.herkese geçmiş oldun…

  28. elizan dedi ki:

    mrb bende bu hastalığa yeni yakalandim ama
    3 yıla yakındır belirtileri vardı ama yoğun bir iş
    temposundan dolayi oldugunu saniyodum ama
    işten ayrıldım daha çok arttı yorgunluğum halsizliğim
    güç kaybım ama sunu merak ediyorum bu ilacın hakikaten
    faydasi olucakma bende …… başladım
    ama tek istegim bu ilaçla kalmak kortizon kullanmak
    istemiyorum.herkese allah şifa versin rabbim hepimizin
    tüm hastaların yardimcısı olsun.
    eğer hastane düşünen varsa ankara hacettepe norolojiye
    başvursun prof.ERSİN TAN ben çok hastane gezdim ve
    çok yattim hocam hemen anladı bir emg yle yani.

  29. hasan dedi ki:

    Slm arkadaşlar,
    Herkesin yorumlarını okudum. Ben 10 senelik mg hastasıyım.Benim sadece göz kapaklarım düşüyor. Timektomi oldum, ilaçları kullanıyorum ama öyle bir hastalık ki,
    Tam geçti şükür dediğiniz anda tekrarlıyor. Moraller düşüyor yine iyileşmemiş gibi oluyorsunuz. Allahtan bende yorulma vs gibi şeyler yok ama yinede miyasteni işte.
    Tahmin ediyorumki stres ve moral gücüyle alakası var arkadaşlar. Hepimize allahtan sabır güç ve kuvvet diliyorum.
    Hepimize geçmiş olsun.

  30. bilal dedi ki:

    72 yaşında olan babam 35 yıldan beri MİYASTENİ hastası yeri geliyor konuşamaz oluyor……. habını icerek konuşmasını önlüyor..ama son zamanlarda kaslarında erime ve halsizlik olmaya başladı ..nereye götürsek ne yapsak hastalıgın vermiş oldugu rahatsızlıktan dolayı ve yaşın etkisiyle damarlarda ve kaslarda zayıflama oluyor ..tansiyon kalp sara belamaliyatı bunlarda olan bir kac hastalığı ..bu MİYASTENİ hastalıgı benim gözümde bir kanser gibi bir hastalık gibi gözüküyor ..icerden girerek bütün kaslarını kemiklerini yiyerek insanı eritiyor ..Allah her kese acil şifalar versin…kimseyide bu hala düşürmesin..

  31. çiğdem dedi ki:

    Meraba kader arkadaslarım 2005 yında ameliyat oldum simdiyse kedimi süper hissediyorum bu hastalıkla savastım ve bunu ( haydarpasa numunede calışan sevgili Dr ma borcluyum)

  32. meliha dedi ki:

    herkese mutlu saglıklı uzun bır omur dılıyorum oncelıkle.benımde maalesef annem 2008 den berı bu hastalıgın agırlıgı ıle ugrasıyoruz.ve evde ablam bakıyor.merak ettıgım evde bakım yardmı alabılır mı bılenınız varmı.arastıracagım fakat bu sabah formu tesadufen kesfettım paylasmak sormak ıstedım.sımdıden tesekkurler…

  33. erhan dedi ki:

    merhaba ben dogustan MİYASTEN hastasıyım istanbul veya ankarada onerebileceginiz bir doktor varmı kontrol ve tedavi için

  34. mantık adamı dedi ki:

    Arkadaşlar bende tam 9 yaşında yakalandım şuanda 20 yaşındayım 11 yıldız bu hastalıkla mücadele ediyorum yani yaşamım tamamen bu hastalık üzerine gelişti diye bilirim bende buzamana kadar hiç bir sıkıntı yoktu ama şimdi gözlerimde küçülme ve düşme başladı ilaç kullanıyor günde 3 yarım ama size bu hastalıkla ilgili 11 yıllık deneyimime dayanarak şunu söyleye bilirim bu hastalığa yakalandıysanız kesinlikle üzüntülü bir yaşantıdan uzak durun stres kesinlikle olmamalı hayatınızda bu gerçekten inanılmaz bir üzüntü yaşamam durumumda gözlerim düşüyor ve ertesi gün yavaş yavaş düzeliyor bu belki çok zor ama üzüntüden uzak durmak size en önemli tavsiyem …

  35. Ali Cengiz dedi ki:

    18 aralık 2012tarihinde göz kapağı düşmesi ile yapılan tetkiklerden sonra MG olduğum ortaya çıktı.mestinon tedavisine başlandı.3×1 gözkapağı kapanması ve çift görme şimdilik kalktı,sonrası ne olur bilmiyorum. herkese acil şifalar diliyorum

  36. TUĞRUL dedi ki:

    Mrb arkadaşlar ben Tuğrul.
    Bende bir MG hastası olarak öncelikle herkese geçmiş olsun diliyorum.
    Ben 2000 yılında 20 yaşında bu hastalığa tutuldum.Benim de ilk olarak göz kapaklarımda düşme, yutkunma güçlüğü,el-kol ve ayaklarda güçsüzlük, iştahsızlık ve aşırı kilo kaybı ile başladı.İzmir Ege Üniversitesi Hastanesi-Nöroloji Kliniği’nde tanı konuldu ve tedaviye burada başlandı.2 yıl sonra yutkunma zorluğu ile nefes probleminden dolayı ciddi bir kriz geçirdim ve 10 gün kadar yoğun bakımda kaldım.Daha sonra Timoma ameliyatı olmam gerektiği ve bu ameliyat sonrasında %70 iyileşeceğim söylendi. Yine Ege Ünv. Göğüs Cerrahisi’nde ameliyat oldum, çok zor bir ameliyattı, başarılı geçti,ameliyat sonrasındaki aylar ve yıllarda daha iyiydim, ilaçlarım azalmaya başlamıştı. Ancak son 4 yıldır hastalık tekrar geriye döndü,ilk baştaki zorlukları tekrar yaşar oldum.Şu anda gün aşırı 5 …..ve her gün 3 ……. kullanıyorum.
    Herkese tekrar acil şifalar diliyorum.

  37. cenk dedi ki:

    21 yaşındayım 3 yıl önce hemoroid ameliyatı oldum hastahaneden çıktıktan 2 gün sonra MG teşhisi koydular 57 gün hastahanede yattım plazmafereze girdim mestinon kullandım sonra bişey yok dediler.. bu eylül ayından beri gözlerim yine düşmeye başladı yüzümde derim sarkıyor gibi bir his var sanki inşaata çalışmışım gibi yoruluyorum sürekli uyumak istiyorum aşırı üşengeç oldum evden çıkmıyorum normalde yerinde duramayan biriyim yardımcı olursanız çok sevinirim

  38. mehmet dedi ki:

    girip aşısı olabilirmiyim sorusunu doktoruma sordum krizi tetikleye bilir açiklasıyla musaede etmedi dktorum önder

  39. emine dedi ki:

    merhaba arkadaşlar bende2004 yılında dogumdan sonra bu hastalıga yakalandım 2006 da amayiyat oldum timus bezlerim alındı çok sayıda …. aldım …. kullandım iyileşemedim kemik erimesi başladı fizik tedavi gördüm kontrollerimi bırakmadım şimdi çok şükür daha iyiyim bazen tekrarlıyor üzülmeye yorulmaya sidrese ve gripe gelmiyor hemen tekrarlıyor hiç gücüm kalmıyor doktorun söylediyine göre tedavisi yokmuş bende ömür boyu sürecekmiş moralimi hep yüksek tutmam gereklioldugunu ve kabullenmem gerektiyini söyledi zor ama mecburen kabullendim .hepimize allahtan acil şifalar dilerim.

  40. AYŞE dedi ki:

    MERHABA ARKL.BENİM ANNEM 2 YILDIR BU HASTALIĞIN TEDAVİSİNİ GÖRÜYOR.MESTİNON İLE BAŞLADI GÜNDE 4 DOZ ALDI AMA FAYDASI OLMADI.DAHA SONRA MYTELASE İSİMLİ BİR İLAÇ KULLANMAYA BAŞLADI 3-4 AYDIR.BİR SÜRE SONRA BU İLACINDA ETKİSİ AZALTI.ŞİMDİ DOKTORU ANNEME KORTİZON İÇEREN İLAÇLAR VERDİ.HENÜZ KULLANMAYA BAŞLAMADI.FAKAT KORTİZON İÇEREN İLAÇLAR TEHLİKELİ DEĞİLMİ???AÇIKÇASI BAN KORKUYORUM..BU İLAÇTA İŞE YARAMAZSA ANNEME NE OLACAK VE BU İLAÇLARI KULLANIRSA ETKİSİ NE OLUR…LÜTFEN BİLEN VARSA YARDIMCI OLSUN.

  41. Eda dedi ki:

    Merhaba Arkadaşlar
    Öncelikle hepinize cok geçmiş olsun.26 yaşındayım bu hastalığa 25 yasında yakalandım.Antalyada bir çok doktora gittim … ve …. kullandım,Burda ameliyat olmaya gerek yok dedıler.Fakat Ankara İbnisina hastanesinde pr dr.göğüs cerrahide ameliyat oldum veve timus bezi çıkarıldı.Şiddetle ve kesınlıkle tavsiye ediyorum sakın korkmayın eğer timus bezi varsa bu çıkarıldıgı zaman inanın ki çok rahatlıcaksınız çunku o tımus tumoru bıze zarar verıyor 9 ay once ameliyat oldum ve şuan hiç hap kullanmıyorum ara sıra kendımı halsız hıssedersem 1 …. ıcıyorum ama eskı şikayetlerim hiç kalmadı bende cok zor gunler yasadım çene kaslarım tutmadı konusamadım yutkunamadım Allahıma çok şükür ameliyattan sonra çok ıyıyım.Yalnız tek bır sorun asla üzülmeyin ve psikolinizi hiçbirzaman bozmayın ve sıcak yorgunluk üzüntü bu hastalığı çok tetıklıyor.ameliyat oldum ıyıyım ama bir üzüntüde tıkanabılıyorum bu yuzden asla sizi üzmeye hiçbirseye izin vermeyin.Biz miyastanei hastalarına üzüntü ve sinir yasak unutmayın..Ve timus bezi bulgusu varsa ameliyat olun güvenin..geçmiş olsun..

  42. arzu dedi ki:

    unutmadan şunuda belitmek isterim benim bu hastalığımın ortaya çıkma sebebi kafamdan aldığım ağır darbelerdir

  43. arzu dedi ki:

    arkadaşlar hepinize geçmiş olsun bende sizler gibi myastheniya gravis hastasıyım 1999 dan bu yana sizlerden farklı olarak iki kez operasyon geçirdim çok zor dönemlerden geçtim fakat ciddi bunalımlar sonucunda düzensiz ilaçlar kullandım bu hastalık sinire asla gelmiyo ben defalarca sinir boşalmasından düşüp bayılmalar yaşadım fakat en kötüsü ne biliyomusunuz bu hastalığın ömür boyu sürecek olması yani ilaçlara bağımlı yaşıyosunuz ben çok dr değiştirdim hepsinden aynı bilgiyi aldım tekrar hepinize geçmiş olsun acil şifalar diliyorum :(

  44. emre dedi ki:

    slm benim şu an 36 aylık kızım da doğuştan yakalandı sizlere tavsiyem ümidinizi ve kendinize olan öz güveninizi hiç kaybetmeyin yaklaşık 2 senedir araştırıyorum ve vücütta kalıcı olduğunu söyleyen bir çok nörolooji doktoru var ama bu hastalığa doğuştan yakalanan hastaların 100 de 80 ni kurtuluyor hastalığın ciddi sıkıntı yaratttığıo yaş 25 ile 40 yaş aralığı ilacını zı saatine göre içmeniz sisin yararınıza olacaktır hepinize acil şifalar diliyorum

  45. cemal dedi ki:

    Kızım henüz üç yasında.Teşis için kan testi yapıldı fakat sonuç negatif çıktı. Bize tanı konmadı ama …… içmemiz önerildi. Kan testine çıkmayan hastalık olabilirmi.

  46. şerife dedi ki:

    meraba benim oğluma bi hafta önce bu hastalığın teşhisi konuldu sol göz kapağı düştü …… ilacına başladık daha 9 yaşında ve zayıf bi çocuk olduğu için hapın dört de birini veriyoruz benim merak ettiğim bitkisel bi ilaç varmı yada önerebileceğiniz bi doktor rabbim herkeze şifa versin

  47. dilan dedi ki:

    slm arkadaşlar bende tedavi görüyorum da amliyat olmam lazım ameliyat olan varsa ameliyat zormu diye merak ediyorum

  48. mehmet dedi ki:

    MERHABA 1963 kocaeli doğumlu, emekliyim istirahat edebiliyorum genç yaşlarda bu hastalığa yakalanıp çalışmak zorunda olan kardeşlerimin Allah yardımcısı olsun.doktorum prof Onder Us, onun yönlendirmesiyle pendik m.ü,hastahanesinde beş günlük ivik tedavisi oldum, sürekli 4+1 günük …… kullanıyorum. sabahları iyiyim. ses,ışık,kalabalık ortamdan çabuk etkileniyorum, akşama doğru göz kapagında düşme,çiyneme,yutkunmakta,nefes almada zorluk çekiyorum hastane ameliyat dedi ama ilaca cevap verdgi için doktorum ğerek görmedi. 16 04 2012 saat 04:58

  49. csr dedi ki:

    merhaba bende MG hastasıyım.. 2006 da timektomi ameliyatı oldum.Arkadaşların da dediği gibi moral bozmaya gelmiyo grip sakın olmayın :) ve ben üstüne birde sigara içiyorum ve hastalığı tetiklediğini bildiğim halde halen içiyorum.Tabi bazen bu hastalığı takıntı haline getiriyorum o yüzden sıkıntıdan sigara içiyoruz ama iş değil yani.. siz inşallah benim düştüğüm hataya düşmessiniz içeniniz varsa da hemen bıraksın bende bırakıcam en kısa zamanda.kinin buluna maddeler içkiden kattiyen uzak durun sigaradan da beter çünkü birde limon,asitli içecekler siyah çay hastalığa iyi gelmediğini biliyorum..

  50. aykut dedi ki:

    merhaba arkadaslar bende 3 yıldır mg hastasıyım mg hastalarının neler cektıgını cok ıyı bılıyorum ıkı ay once tımektomı oldum amelıyattan sonra tekrar kötü oldum hemde hıc olmadıgım kadar ama plazmeferez sayesınde toparladım hocam amelıyattan sonra tamamen sans olarak hasta oldugunu soledı amılyat bence cok ıyı bı cözum olacagını dusunuyorum hemen cevap alamıyosunuz zaten bı yıl ıcerısınde kendını bellı edıyo cok kolay bı amelıyat korkacak hıc bısey yok sadece bıraz sıkıntılar oluyo ama o kadar ı olacak herkese gecmıs olsun dılıyorum uzulmek sıkılmak hıc yaramıyo hemen hastalıgı tetıklıyebılıyo

  51. gönül dedi ki:

    merhaba
    eşimde 1 yıldır çift görme ve tek gözkapagında düşme oldu miastina graves dediler fakat mestinon iyi gelmedi. vakıf gurabaya gıdıyoruz bunun için. daha iyi bi yer varmıdır bilen varsa çok sevinirim. hastalık hakkında ınternetten arastırdıklarım dısında hiçbir bilgim yok herkese ALLAH şifa versin.

  52. mehmet dedi ki:

    merhaba arkadaşlar öncelikle herkese acil şifalar dilerim bende aynı rahatsızlıktan dolayı tedavi görüyorum mg. Benim rahatsızlıgım önce göz kapagı düşmesi ardından cift görme daha sonrada cene kaslarımdaki gücsüzlük söylediklerim nereyse bir ay icersinde oldu sonra teşhis ve tedavi başladı önce mestinon yetersiz gelince kotizona başlandı yaklaşık bir ay sonra göz kapagı düşmesi ve cift görmem gecti.yaklaşık 7 ay böyle devam ettik doktoruma kortizonu bırakabilirmiyiz diye sondum oda bunun üzerine kortizonu tek doza düşürüp yanında imurana başlattı .bunun yanında bellki aralıklarla tomografi ve emar cektiriyorum en son cektirdigim tomografide timusun büyüdügünü gördük gögüs cerrahi de ameliyat önerdi dediki ameliyat edersek %70 ilacları bile bırakabilecegimi söyledi bunu nörologuma ilettim oda %70 olmasa bile böyle bir ihtimalin oldugundan bahsetti hatta olmamı oda tavsiye etti sorum şu ki ameliyat olmalımıyım ?yoksa olmamalıyım ?ameliyat olan arkadaşlar bu zorlu bir ameliyat mı?

  53. Meltem dedi ki:

    slm arkadaşlar ben 21 yaşımda ilk dogumumdan 1 sene sonra çift görme şikayetiyle doktora gittim ve miestina teşhisi kondu. 23 senedir mestinon 60mg alarak, doktorumun önerisiyle dozumu kendim ayarlayarak gayet saglıklı yaşıyorum. Ama buna bağlı olarak tiroiditit hastası oldum. İlaçlarımı düzenli kullanıyor, kendimi çok yormadan yürüyüşlerimi yapıyor, kendimi ve gözümü hiç yormuyor, düzenli uyuyorum.Bu hastalığın yüzde yüz çaresi varmı bilmiyorum ama mümkün olduğu kadar dikkat ederek yaşıyorum. Hepinize acil şifalar diliyorum

  54. hatice dedi ki:

    Bende 3yıldır aynı hastalıkla mücadele ediyorum.günde 2 tane mestinon alıyorum üzülmeye ve yorulmaya gelmiyor.Size tavsiyem hiçbirşey kendimizden önemli değil bütün hastalara acil şifalar diliyorum.Bu hastalıkla ilgili seminer düzenlenmesini istiyorum.

  55. nurcumn dedi ki:

    mrb 2yıldır yavaş yavaş ses bozukluğu yaşadım..gittiğim bütün dr.lar piskolojik olduğunu söyledi,antidepresan hapları kullandım bu süreçte..düzelme hiç olmadı.en son 2ay önce dilimde ağırlaşma oldu gelip geçici.2ay önce özel bir hastaneye noroloji bölümüne gittim diyarbakırda..venividi hastanesi..sinir ve kas hastalıkları uzmanı öztekin demir ile tanıştık ama gene tavsiye üzerine gittim…beyin mr kan tahlilleri emg ve en son toraks bt çekildi ama emgden önce mestinon verdi test amaçlı..gayette işe yaradı sesim azda olsa düzeldi,yutmam yemem içmem dilim düzeldi..bt de timusta timoma çıktı..hemen çapaya gidin dedi ama ankarada hacettepede bunun uzmanları var araştırdım netten ama bu timoktemiyi kapalı cerrahiyle alıyorlarmı hacettepede.. bilgisi olan var mı?geçmiş olsun

  56. Aynur dedi ki:

    Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun, Allah acil şifalar versin, benim de 24 yaşında kızım myastania gravis hastası, 2006’da bu hastalığa yakalandığını öğrendik, Çapa’da tedavisi sürüyor, timektomi ameliyatı oldu, bu ameliyat kişiye göre değişiyor, bazı hastalarda düzelme görülüyor bazıların da görülmüyor, biz de bir değişiklik olmadı, fakat hastalığın seyri yavaş seyrediyor, kaslarda güçsüzlük çabuk yorulma gibi, Mestinon 60 mg günde 3 adet kullanıyoruz, stresten uzak, dengeli beslenme ve düzenli uyku ile hastalığın seyrini yavaşlatabilirsiniz, hepinize sağlıklı günler dilerim.

  57. Mehmet Nuri dedi ki:

    Merhabalar,Ben miasteni hastasiyim.iki sene önce Gazi Antep tip fakültesin’de noroloji bölumunmde yatttim ve Suan da kendimi iyi hisediyorum.Günde üc mestinon,iki imoran, teplet D.R tafsiyesiyle aliyorum.Daha önce kotizon tedavisini gördum,sik sik kan tahlillerimi yapiyorum kara ciger emzimleri normaldir…
    Basta P.F -D.R .Münife NEYAL…ve D.C ismet Beyye,ve tum Noroloji servisinde calisan saglik ekiplerine Sukranlarimi Bir borc bilirim.Saygi ve sevgilerimle..

  58. alican dedi ki:

    mrb arkadsşlar ben 2010 hazıran ayından berı gravıs hastasıyım yürümede ve yutmada zorluk cekıyordum 2 defa krze gırdm.turgut ozal tıp merkezinde pro.cemal özcan hacm dan allah razı olsun timuzdan amelıyat oldum.smdı ıyıyım calısıyorum arada kaslarımda agrı oluyo ama bu gunlere sukurler olsun hasta arkadslar sakın kendısınısı bırakmayn..

  59. ibrahim dedi ki:

    merhaba arkadaşlar öncellikle cenab allah hepinize şifalar versin derdi veren de o dermanı da benim ablam da bu hastalığa yakalandı bir önce göz kapağı düşüyordu 2 ay hastane de yattı gözleri düzeldi tekrar dan bu sorunları daha da coğaldı cennesi tutmaz oldu konuşması anlaşılmıyordu yemek den kesildi bir ameliyat gecirdi göğüsünde yağ toparlanması diye doktorlar aldılar sonra taburcu oldu ablam rahatsızlandı tekrar gitti ne olduysa yoğun bakımda dört gündür

  60. Derya dedi ki:

    Herkese geçmiş olsun öncelikle.Ben Ağrı’da bir öğretmenim.Tüm belirtiler benim de bu hastalığa yakalandığımı gösteriyor.Ama maalesef burda doktor olmadığı için doktora gidemedim henüz.Ankara’da bu konuda tavsiye ettiğiniz doktor var mı ?Varsa adını yazar mısınız?Teşekkürler..

  61. Nezir dedi ki:

    selam arkadaşlar.
    Ben 2001 yılında bu hastalığa yakalandım, yaklaşık 2 yıl mestinan ve kortikosteroid ilaç kullandım, sonra ilaçların başka zararlarının olduğunu görünce ilaçları aşamalı olarak bırakmaya başladım, daha sonraki kontrollerimde hastalığın remisyon (yani duraklama) aşamasında olduğunu söylediler. Yaklaşık 5 yıldır çok şükür eski şikayetlerim yok oldu, göz kapaklarımda düşüş te pek olmuyor, sadece enfeksiyonlu bir hastalık geçirdiğimde göz kapağımda düşüş meydana geliyor. Timus bezinin alınmasını tavsiye ettiler, ama yanaşmadım, şu anda gayet iyi durumdayım. Bu hastalığı taşıyan tüm arkadaşlarıma geçmiş olsun diyorum.

  62. azad dedi ki:

    Öncelikle herkese geçmiş olsun ve yüce allahtan acil şifalar dilerim.Bende 2 hafta önce göz ağrısı başladı göz doktoruna gittim ilaç verdi birde nöroloji ye görüneyim dedim bu teşhisten şöphelendi ankaraya gitti tetkikler istendi bekliyorum.Bu yorumlerınızdan bayağı faydalandım yüce allah hepimize yardımcı olsun.

  63. resmiye dedi ki:

    merhaba ben 57 yasında bir bayanım benım sorunum 1 ay icinde 20 tane dislerımı cektırdım cektırten sonra goz kapaklarımınsol gozum kapanmaya basladı ardından sol gozum kapanmaya basladı sonra sag gozum kapanmaya basladı sımdı ıkısıde dusuk goz kapaklarımın bende mestinon dragees 60 kullanıyorum acaba bu haslalıgın kalıcı tedavısı varmı?

  64. handan dedi ki:

    merhaba arkadaşlar hepinize yüce allhtan acil şifalar dilerim benim annem miyastenia gravis hastası 7ay falan oldu bu hastalıkla karşılaşalı timus bezi alındı 33gün yogun bakımda kaldı dr ler umut yok dedigi halde allahım annemizi bize bagışladı ama durumu hiç iyi degil sürekli kırız ve ataklar oluyor ve şuan böbreklerinden rahatsız cok kötü agrılar cekiyor bel agrısı cok annem günden güne eriyor bunun farkındayız bu bel agrısını hiç bir dr dindiremedi sizden yardım istiyorum bu rahatsızlıgı uzun zaman yaşamış bir arkadaşımızdan destek bekliyorum lütfen annemin agrıları dinsin

  65. furkan dedi ki:

    merhabalar ben miyasteni hastasıyım ben bu ilacı kulalanalı 3 sene oldu bana mestinon adlı bir ilaç verdiler ben 3 senedir bu ilacı kullanıyorum daha bir ilerleme yok 6 ayda bir randevu veriyolar ben bu ilaçtan bıktım _:D ……………….

  66. sinan dedi ki:

    merhaba arkadslar bnde miyastine gravis hastasiyim ama benım dogudan berı var olan bır hastalık bu gunde 6 tane mestınon ıcıyorum ıalcı ıcdgım zman normal bır ınsamıs gıbı oluyor hersey ama kılo alamıyorum cok zayıfım

  67. melek dedi ki:

    hepinize selam…ben bu hastalıga yaklasık 2 yıl önce yakalandım.ama teşhisim daha 4 ay önce kondu.konyada yasıyorum her hastaneye gitdim.sonunda baskent hastenesınde güner hanım teşhis koydu Allah ondan razı olsun.hata birazda doktorlarda teşhis koyamıyorlar.teşhisim konduktan sonra tek doktorla kalmadım farklı drların fikirlerini aldım her doktorun degişik düşünce tedavisi oluyor şaşırdım artık.4 ay önce istanbula gitdim timus bezi ameliyatı olmak için antikorum çok yuksekti.genelde bana ameliyatı önerdiler.istanbulda en ıyı norolojıden yesim hanımı önerdıler özel muayane oldum.muayeneden sonra yesim dr benı tanımadı bıle nasılolsa paramı aldı.sonradan anladım niye ilgilenmediğini.çapa tıp fakultesinde acilde yatarak basladı tedavilerim.benim tum kaslarım etkilenmişti çok kotuydum anlatamam.neyse ivig verildi mestinon tedavi solunum için hava falan.kotu durumda oldugum için hemen ameliyata almadılar.daha sonra norolojı servisinde tedaviye devam etdiler.biraz duzeldım amelıyata hazırsın dedıler ama amelıyat tarıhım sureklı ertelendı konyadan 3 sefer istanbula amelıyat için gitdım geldım.çok ugrastırdılar.sonunda 11 agustosta amelıyat oldum.kapalı timus bezını en ıyı çapada dr alper toker yapıyor bılgınız olsun.bende tumor yoktu şukur.ama timusum 10 cm e yakın çıkmış.ve çok şükür kapalı amelıyat oldum.alper tokerden allah razı olsun.amelıyatdan 3 gun sonra taburcu etdıler.ve artık konyadayım.artık konyadakı doktorum hastalıgımı takıp edıyor.henuz hıç duzelmedım kortızona ,mestınona ve bazı ilaçlara hala devam.kortızonun cok yan etkısı var.ben boyle garıp hastalık gormedım.gercekten surunduruyor.strese hıçmı hıç gelemıom bu hastalıgı gercekten ancak yasayan bılır.çok guclu kadınım ama artık yoruldum.umutlu,cıvıl cıvıl,hareketlı,neseli,genelde pozitif düşünen,çok sakin,sabırlı bir bayanım.bu hastalıgı ben bıle tasıyamaz oldum.2 yıldır neler yasadım zor gunlerdı ancak bu kadar ozetleyebılırım.ALLAH hepimize çok acil şifalar versın.

  68. hamza dedi ki:

    slm bnde 22 yasındayım sakaryalıyım 17 yasında bu sınava tabi oldum fakat gecmek kolay olmadı arkadaslarımızla ortak noktamız cok yaşananlar hemen hemen aynı bunların mukafatını elbet görecegız süphenız olmasın ben sadece mestınon ile tedavı oluyorum bırde amelıyat oldum çapada şimdi iyiyim ama hastalık pskolojısını atlatamıyorum moral huzur pek olmuyo yani allah hepimize şifalar versın bu şekılde iş bulmak okumak falan bunlarında zorluğu oluyo ama böyle paylaşılarla bırbırımıze yardımcı oluruz insallah.

  69. Hüseyin dedi ki:

    slm.Arkadaşlar hepinize acil şifalar dilerim.bu hastalığı ben de yeni öğrendim,bir yakınım çok sevdiğim,canım dan çok sevdiğim yakınım bu amansız hastalığa yakalandı,çok üzüldüm ama ALLAH her hastalığın inşallah tedavisini de verir.EY BÜYÜK ALLAHIM Tüm miyasteni hastalarına acil şifalar versin Allahım kudretlidir, kudretiyle hastalarımıza şifa verir İNŞALLAH…

  70. şaban dedi ki:

    ben 18 yaşında biriyim yaklaşık 17 senedir bu hastalığı taşıyorum bu hastalığın bir tedavisi varmı öğrenmek istiyorum saygılarımla

  71. elif kalender dedi ki:

    merhabalar ben SİVAS ta yasıyorumm. bende myasthenia hastasıyım 6 yasımda bu hastalığa yakalandımm şu an 14 yaşındayım hastalığımı cok zor teşhis konuldu, yemek yiyemiyo tuvaletten kalkamıyodum teşşis edilmeden son 3 sene oncesi yani o 3 sene cok fena idim… 3. sınıftan sonra 2 sene okula gidemedim :( 10 yasında timomteki ameliyat oldum mestinon kullanıyorum şu an kaldığım yerden okula devamediorumm 5. sınıfa…
    gözümde hasar kaldı kayıyo iki görüyormm %66 özürlü rapor aldık (bu rapor heryerde yardmcı olckk iş hayatmmda okul hayatmmda vs vs ) inşallah güzümü rapor sayesinde yaptrcazz..
    iyi günler =ALLAH YAR VE YARDIMCINIZ OLSUN=

  72. TUĞRUL dedi ki:

    mrb. Öncelikle herkese allahtan şifalar ihsan eylesin derim, geçmiş olsun. ben 2000 yılında bu sinsi hastalığa rastladım 2002 yılında ameliyat olduktan sonra daha düzgün bir yaşama başladım şimdi bir bankada çalışıyorum ve hayatımı sürdürebiliyorum. ama şu sıralar tekrar eski günlerden esinlenerek güçsüzlük ve yorgunluk belirtileri meydana geldi. Bu hastalığın en kötü tarafı arkadaşlar bir gün ben kurtuldum diyorsunuz, ertesi gün yeniden depreşiyor…
    Allah herkese şifalar ihsan etsin ama ben kendim bu hastalıkla yaşamayı öğrendim… benim bir parçam oldu gibi yani

  73. Ahmet dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar, benim de sorunum aynı. Myasthenia gravis hastasıyım. Belki şaşıracaksınız. Ben bir imamım. Yani işim dolayısıyla sesim benim için çok önemli. 9 ay süren yorucu, sıkıntılı, stres dolu bir dönem geçirdim. Ses kısıklığı için önce bir KBB doktoruna muayene oldum. Konka böleza (burun eti) ve Fess ile sinüs operasyonu geçirdim. Ameliyatın beni iyileştireceği düşüncesiyle sevinirken, daha da kötü oldum. Sesimi eskisinden daha kötü kaybettim. Artık belli belirsiz hırltılı çıkmaya başladı. Anladım ki sorun KBB kökenli değilmiş. Daha sonra bir göğüs doktoruna muayene oldum. O gün bana astım olduğumu söyledi ve bir yıllık rapor yazdı. İlaç muaflı (astım kanısıyla). Bu ilaçlar da hiç fayda vermedi. Yanlış verilmiş bir kararın stresi tekrar başladı bende. Çünkü düzelmiyordum. Sesim benim her şeyimdi. Bir ara mesleğimden istifa etmeyi ya da ses gerektirmeyen bir tarafa geçmeyi düşündüm. Bu benim stresimi daha da tetikledi. En sonunda bir psikiyatristin elinde buldum kendimi. Anksiyete bozukluğu (depresyon) kararı vererek o da altı aylık bir rapor hazırladı bana. İlaçlar fayda vermiyordu. Uykumu getiriyor, ancak çözüm bu değildi. Eskişehir Tıp Fakültesinde tekrar bir göğüs doktoruna göründüm. Film ve tetkiklerden sonra sorunun nörolojik olabileceğini söyledi. Aynı hastanede randevu aldım ama iki ay sonrasını verdiler. Ben de başka bir devlet hastanesinde nöroloji uzmanıyla görüşerek, önerdiği tüm tetkik ve incelemeleri yaptırdım. Halsizlik, yorgunluk, birisi sıkarcasına boğaz ağrısı, başımda bir uğultu, kulaklarımda dolgunluk hissi ve en önemlisi ses kısıklığı ve yutma zorluğu. Sonucu dokuz ay süren bir koşuşturmadan sonra öğrendim. Şu an günde 5-6 tablet Mestinon kullanıyorum ve bu da raporlu. Sağlığım mı çok iyi bazı şeyler az da olsa varlığını hissettirse de sesim düzeldi. En azından sorunun nedenini bulmuş ve rahatlamıştım. Acaba kesin çözüm ne ?????

  74. Halide dedi ki:

    ben 1 yıldır MG tedavisi görüyorum .. Tedaviye biraz geç başladım çünkü böyle bir hastalık olacığını hiç tahmin etmemiştim. Adana başkenttte tedavi görüyorum ilaca ilk başladığım sıralar hastanede de yattım.. bu hastalık beni hayattan soğuttu çünkü arkadaşlarımdan ayrılmaya başladm. Okulda merdivenlerde düşüyorm bazen servise binemiyorm uzun konuşamıyorm bazen sinirlerim boşalıyo çok aglıyorm.İlk zamanlar günde 8 kortizon 6 mestinon kullanıyodm kortizonu her ay 1 tane azalttı doktorum ama mestinonu azalamıyorum hatta yetmiyo bile diyebilirim üstelik 60 mg . 16 yaşındayım ve gerçekten hareketli bir şekilde eglendigim günlerimi çok özledim..

  75. Nisan dedi ki:

    2004 yılında bu hastalığa yakalandım. Çift görme, göz kapağı düşmesi, ses kısılması, yutkunma sorunu, yolda yürürken düşme, gülümseme sorunu, merdiven çıkamama, saçımı tarayamama vb neredeyse tüm belirtileri yaşadım. 2005 yılında Dokuz Eylül Ünv’nde tedaviye başladım ve orada timektomi oldum. Şu anda şükürler olsun iyiyim. bu hastalığın en büyük ilacı moral. kendinize bir bebeğe bakar gibi bakmanız gerekiyor. aşırı yorgunluk, stres ve üzüntü hiç olmamalı. öyle bi hayat mümkün olmadığı için arada sırada kendimi kötü hissttiğim oluyor ama ameliyat öncesine göre oldukça iyiyim. İzmir’de tedavi olma imkanı olan arkadaşlara Dokuz Eylül Tıp Fakültesi Nöroloji bölümüne mutlaka gidin derim…

  76. eda dedi ki:

    merhaba ben bu hastalığa 12 yaşında yakalandım.hastalığımı ilk başta tespit edemediler çeşitli ciğazlardan geçtim toplamda 11 kez kan aldılar en son doktor bu hastalığı söyledi benim hastalığım çok ilerlemiş değilmiş günde 4 tane hap içiyorum 1 kutu hap 1 hafta dayanıyor.

  77. basri dedi ki:

    mrb herkese gecmiş olsun
    bnde hastayım yaklasık 2yıldır
    erzurum ataturk ünv gittim fakat teshis koyamadılar
    altı ayda bir emg cektiriyorum birşey yk
    miyasteni hastalığından süphelendiler
    kesin birşey söyleyemediler
    hastalığım sağ göz kapağım düşüyor özellik yorulunca gözüm
    dinlenince birazdaha iyi
    bazende ağrı oluyor gözümde
    ve fark ettiyim yeni birşey gücüm azalıyorr kiloda verdimm birazz
    erken yoruluyorum
    uyuyunca dinlenince düzeliyorum ama eskisi gibi değil
    yorumlara baktım ankara hacettepede tedavi olanlar var
    bende gitmeyi düşünüyorum ankaraya
    bana yardımcı olacak
    biri varsa sevinirim
    bu konuda
    iyi bi doktor ismi adresi
    herkese gecmiş olsunn

  78. yağmur dedi ki:

    selam arkadaşlar bende miyasteni hastasıyım 21 yaşındayım iki buçuk senedir bu hastalıkla yaşıyorum kimse korkmasın bu hastalıktan ölen yok mükün olduğunca enfeksiyondan gripten grip olanlardan üzüntüden uzakdurun timektomi ameliyatı oldum,ivik ,hemodiyaliz tedavileri yapıldı şuan iyiyim biraz yorulmam cenemde biraz uyuşukluk kaldı tedavimi kocaeli üniverstesinde yaptırıyorum doktorum hüsnü efendi hepinize geçmiş olsun

  79. yılmaz dedi ki:

    arkadaşlar benim eşim 7 yıldır miastenia gravis hastası bu hastalığın tedavisi:sabır,mutlu olmayı başarmak,bol bol dinlenmek,ümitvar olmak,allahtan umudunu kesmemek

  80. raziye dedi ki:

    BEN BU HASTALIGIMI YENDIM …
    ben 1996 yılında mıyastenı grevıs hastalıgına yakalandım 14 senedır bu hastalıkla mucadele ettm bır suru zorlukla karsılastım 2 defa krıze gırdım 2003 de toraks amelıyatı oldum 3 ay samsun 19 mayıs unıversıtesınde uc ay tedavı gordukten sonra ankara senatoryum gogus hastanesıne gıttım 3 aylık tedavıu sonucunda %1 umıtle amelıyat oldum amelıyatı olduktan sonra ılaca devem ettm gunde 8 drje alırken sımdı hıc almıyorum bır yıldır ılac kullanmıyorum kendımı gayet iyi hıssedıyorum bn bu hastalıgı nasıl yendım bna bunu soracaksınız ben soyleyeyım ben bu hastalıgı moral,herseyı bosvermıslık , hıc bırseyı kafama takmamak…delılerın hıcbır sorunu olmaz ben bır delı gıbı yasadım her seye gulup gectım hastalıgım sırasında 1 kız 1 erkek cocugum vardı ben onlarla vaktımı gecırdım onlarla moral buldum hanı dogum yasak dıyorlar ya benım sımdı 1 kızım daha var ve onlar benım nese kaynagım suan hastalıgımı yendıgım ıcın cok mutluyum…. basımdan gecenlerı benım gıbı olanlarla paylasmak ıstedım kı benım gıbı onlar da bu hastalıgı yenebılsınler … herkeze acil sıfalar….

  81. alime dedi ki:

    herkese merhaba benim yeğenim myasteni hastası su an hastanede yatıyor ivig adlı bir serum tedavisi görüyor .kendisini biraz iyi hissettiğini söylüyor.hastalığını merak ettiğim icin okudum bu sayfayı.aslında iyi olacagına daha umutluydum ama sizleri okuyunca biraz endiselendim.dilerim allah yeğenime ve sizlere en yakın zamanda sifa verir hoscakalın

  82. Meral dedi ki:

    Merhaba arkadaslar,
    Bu hastaliga hamilelikden sonra yakalanipda daha sonra tekrar hamile kalan oldu mu aranizda?
    Bende bu hastalik var ve dogumdan yaptim ama 2 ci bir cocuk yapinca daha da kotuye gitme olasiligimi dusunmek istiyorum. Amerikada yasiyorum ve buradaki drlar %50 daha iyi olabilir yada daha kotu olabilirsin diyorlar ama turkiyedeki dr lar hamilelik daha da kotulestirir demisti. Bende halan bir suru arastirma yapiyorum bu hastalik konusunda. Kas zayiflamasi olacagindan spor yapmayi birakmayin derim.
    Aranizda bu hastalikdan sonra hamile kalanlariniz var mi?

  83. ışılay dedi ki:

    slm ben edirneden yazıyorum herkese çok geçmiş olsun ama sanırım pek geçici bi rahatsızlık diil.ilk duyduğumda ben de çok şaşırdım ama benim gibi birçok kişi varmş.benm merak ettiğim şu mestinon kullanmaya yeni başladım gözkapağm biraz düzeldi ama diğer gözüm şişlikleri inicek mi ve nefes almakta zorluk çekiyorum onlar ne zaman dfüzelir birde ameliyat olan lar nasıl zor br ameliyat mı iyileşme süreci ne kadar? küçük oğlm var ve korkuyorum açıkçası kimse beni sizin kadar iyi anlayamaz!!yinede allahm beternden korusun diyelim cevap yazarsanız sevinirim…teşşekkürler.

  84. gültekin dedi ki:

    ben polis memuruyum bu hastslığa 1999 yılı mayıs ayında yakalandım uzun süren tetkikler neticesinde 2000 yılı ocak ayında timektomi ameliyatı oldum ilk hasta olduğum zamanlara göre %70-80 daha iyiyim. arasıra hastalık yokluyor bu yoklama mestinon ilacının piyasada bulunmadığı zamanlarda oluyor.
    bir sıkıntımda bazen ağır çalışıyoruz buda negatif etki ediyor. idareye bu durumu anlatamıyoruz anlatsak rapor isteyecekler rapor alıncada Polis Memurluğu yapabilmek için yeniden heyet raporu istenebilir. 5-6 yıl daha sabırla çalışıcam sonrası Allah Kerim.. herkese geçmiş olsun Allah şifa versin

  85. Hilal dedi ki:

    Geçmiş olsun dileklerimle başlamak istiyorum.
    bende bu hastalıkla mücadele eden ve birgün onu yeneceğini bilen biriyim. 3-4 yıl hastalığımın teşhisini bir türlü koyamadılar ve ben çok büyük mücadelelerle yaşama tutundum. yürümek, yüksek basamak çıkmak, yere eğilmek bile beni korkutuyordu. 2009 yılının kasım ayında doğum yaptım ve uzunca bir süre uyanamadım. biraz kendime gelince sebebi araştırılmadan hastahaneden taburcu edildim. 3 gün sonra çift görmeye başladım. hemen hemen tüm tahlillerim yapıldı ve piskolojik diyerek depresan ilaçlarıyla geri döndürüldüm. ama ilaçların etkisi beni daha kötü edince kafaya koydum adı konmadan tedavi olmadan hastahanelerden çıkmıyacağım dedim. antalya da gittiğim ve halende tedavimi takip eden doktoruma ulaştım allah razı olsun beni dikkatli kontrol etti yaşadıklarımı tam olarak anlatınca yapılan tahliller diğer yapılanlardan farklı yönde oldu ve teşhis konuldu. 1 yıldır mestinon 60 mg tableti günde 6 kez alıyorum sorunlarım yarıya indi ama tam olarak iyileşmedim ama kontrollerimi aksatmıyorum. tıp çok ilerledi inanıyorum ki bizde bu hastalığın üstesinden geleceğiz inancınızı kaybetmeyin sadece yapamadığınız şeyleri erteleyin zor olmayacak elbet birgün herşeyi özgürce yapabileceğiz. allah herkesin yardımcısı olsun…

  86. gl dedi ki:

    offf dıyorum öncelıkle bu nasıl bi hastalık allah dusmanımın basına vermesın. sınuzıt sandım,migren sandım ne testler ne tahlılller yapıldı sonuc mg cıktı.mesyinon kullanıyorum ve fayda henuz gormedım 1 yıl oldu artık cok bunaldım kesın teshıs tedavı yokmuuu

  87. zeynep dedi ki:

    merhaba arkadaşlar, öncelikle herkese geçmiş olsun.Benimde babam miyesteni hastası 5 yıldır.bu hastalıkla ilgili size dr tavsiye edebilirim Dr.Coşkun ÖZDEMİR türkiye kas hastalıkları derneği başkanı bu hastalığın profesörü net ten araştırabilirsiniz.Tekrar herkese geçmiş olsun.

  88. nuray dedi ki:

    Yorumları okudum ve duygulandım.Hatırlamak istemediğim unutmaya çalıştığım günleri yeniden yaşadım.Genelde hep şikayeti olanlar paylaşmış.İyileşenler benim gibi unutmak istemiş.
    Evet 2000 yılından beri miyastenia hastasıyım.Timektomi,kortizon,ivig,plazmaferez ve mestinon bütün tedaviler ve aynı belirtiler.İlk çocuğumun doğumundan sonra geçen 1 yıllık hastane deneyimi.Küçük bir kaldırımda saatlerce bekleyiş ve dişimi fırçalayabildiğim için attığım çığlıklar.
    Kendime olan güvenimi ve mücadelemi hiç kaybetmedim.2004 yılında ikinci çocuğumu mestinon eşliğinde dünyaya getirdim.Gayet sağlıklı ve zeki.Öğretmenim ve hastanede yattığım dönemler harici hiç rapor almadım.yazacak çok şey var.Şunu söyleyebilirim.Sadece bu hastalıkla nasıl yaşanılacağını bilmek önemli.Ümitsizlik yok…

  89. aysun dedi ki:

    merhaba arkadaşlar
    bende miyastania gravis hastasıyım 7 ay önce yakalandım ve gerçektn çok zor bi hastalık merdiven çıkarken çok kez düştüğm oldu psikolojk destk almm söylendi ameliyat olanların acil bilgisine çok ihtiyacm var gerçektn ameliyat sonrası hastalık geçiyor mu bu hastalığa yakalann herkesin allah yardımcısı olsun.

  90. Leyla dedi ki:

    Merhaba, benim de annem myasteni hastası
    Bu hastalığa yakalandığını yeni öğrendik. Ankara’ya gitmeyi düşünüyoruz. Acaba Hacettepe Üniversitesinde tavsiye edebileceğiniz bir doktor varmı

  91. yusuf dedi ki:

    Mrb arkadaşlar ben de 2.5 yıl önce bu hastalığa yakalandım ve 17 gün boyunca dicle tıp fakültesinin nöroloji servsinde yattım Bana orda 5 günde 35 adet ıvıg serum verdiler ve tabi de hap falan alıyordum Çok şükür o serumlardan sonra durumum iyiye gitti ve şuan gayet iyim çok şükür Ama tabi günde 2 adet mestinon happı alıyorum Benim bi sorum olacak Acaba bu hastalık tekrar eder mi? Bilgisi olan lütfen cvp yazsın yada beni bu numaradan arasın Çok teşekkür ederim…

  92. tarık avcı dedi ki:

    LÜTFEN OKUYUN .bu dünyanın içine tüküreyim .oy gidi cer.paşa oy şimdi 51 yaşında olan annem cer.paşaya 2006 yılında dahiliye ye halsizlik yorgunluk şikayetiyle başvurdu gözlerde sararma vardı .kan tahlilleri falan istediler karaciger enzimlerinde 10 kat artış vardı (ast- alt- ggt)yatırdılar hasteneye tahlil tahlil üstüne tetkikler falan dediler iki akciger arasında tümör var ameliyat olacaksın kadıncagızın genel durumu çok iyiydi hastaneye yattığında ne göz kapaghı düştü ne de solunum sıkıntısı vardı yani mıyastenia gravisi diye bi hastalığı yoktu zaten hocalar sabah vizit gezerken biri ameliyat diyo, diyeri gerek yok hastanın genel durumu iyi diyordu,ameliyat diyen hoca karaciğer enzimlerinin yüksek olmasını bahane ediyordu,yani sonuçta karaciğer enzimleri yüksek diye kadını ameliyat ettiler(timoktami)2007 haziran ayında, ameliyattan sonra gördüler ki karaciğer enzimleri hemen düşmedi tekrar dahiliyeye yatış yapıldı dahiliye servisinde yatarken annemi ateşi yükseldi hemen kortizon başladılar gene hocanın biri kortizona başlayalım diyor digeri gerek görmüyordu çünkü başlandın mı hemen kesilmezmiş vücut kortizona alışınca ,diğer hoca hemen başlayalım başlayalım diyor hastanın ateşinin çıktığını söylüyor sonuçta annemi sakat bıraktılar çıktılar,ameliyattan 5-6 ay sonra da göz kapagında düşma yutma güçsüzlüğü kas güçsüzlüğü başladı boyunda düşme ,sonuçta annemi sakat bıraktılar çıktılar,annemin karnında şişkinliği var baston kullanmada yürüyemiyor,çabuk yoruluyor,annem 2006 ya kadar çalışan bi kadındı devlet memuruydu hiç bişeyi yoktu taki 2006 nını kasım ayında cer .paşaya halsizlik yorgunluk gözlerde sararma şikayetiyle başvurana kadar ,keşke gitmerseydim keşke olmasaydım ameliyat diyor size önerim hemen bıçak altına yatmayan ararştırın soruşturun devlet hastaneleri kadar özel hastanelerede danışın sorun ani karar vermeyin hastaneye yatmış olsanız bile eve çıkmak istiyorum deyin,evinize çıkın ve sakin kafayla karar verin bir çok hastaneye gidin raporlarınızla danışın doktorlara önemli olan profesörü bulmak degil, dogru doktoru bulmak önemli ne asistanlar var taş çıkarır hocalarına (dogru teşhis önemli) şimdi cer.paşa nöroloji takip ediyor mestinon(4 saat arayla),flantatin(kortizon)30 mg günde 1 kere ,karaciger takip ediyo ursofalk günde 2×3,samatya takip ediyor.nisan 2010 da plt trombositleri yükseldi ms geçirdi beynini soltarafındaki tamar tıkandı felç geçiriyordu sol omuzda ve kollarda uyuşma başlamıştı acile götürdük,şimdi ecopirin kullanıyo 300 mg biraz daha iyi burda işini iyi yapan doktorlara saygılar sevgiler. cer.paşa da görev yapan iç hast.DR.Mustafa SEVİNÇ’bey e teşekkürlerimi bir borç bilirim

  93. mesut dedi ki:

    Merhaba arkadaşlar.Haziran 2007 de içtiğim su burnumdan gelmeye başladı,dilim hareketsiz kaldı ve yiyip içemedim.Akşamları sanki 100 kişi beni dövmüş gibiydi.2 ayda teşhis konuldu ve hemen ameliyat olmam gerektiği söylendi. gögüs cerrahı göğsümü açtı ve timus bezini aldı. Timoma diyorlar. Kalbim,gögüs boşluğu ve ses telim tumörün içinde kalmış.Kalbi saran zarı keserek tumorden temizlediler.ses telimide kesmek zorunda kaldılar.Daha sonra ranyoterapi ve kemoterapi aldım.2 ay kortizon kullandım. Mestinonu ise hala kullanıyorum. Günde 4 tane. Mestinon fazla gelincede hastalık şikayetleri oluyor,buna dikkat edin.3 yıl geçti ve bazen dudaklarımda uyuşma olur,birde ses telimin bir tanesi olmadığı için sesim çıkmıyor. Timus bezi alınınca bağışıklık sistemi çöküyor,soğuğa dikkat etmek gerekiyor. İlk 2 yıl 8-9 kez soğuk algınlığından hastaneye yattım. yorulmamaya dikkat etmek gerekiyor.
    Herkeze geçmiş olsun dileklerimle.

  94. mehmet dedi ki:

    ya arkadaslar bu hastalık herkeste farklı seyredıyo.. tam gectı dıye heveslendıgınızde bı anda hersey basa donuyo ben 3 yıldır ugrasıyorum bu hastalıkla 2 yıl oldu amelıyat olalı amelıyattan sora 90 gun anestezı yogun bakımda solunum cıhazına baglı kaldım ıstanbul gata da tedavo gordum ve hala orda devam edıyrum. suan kendımı ıdare edıyorum ama hıcbı zaman eskı saglıklı gunlerımdekı gıbı olmıcak .. fakat bende boyle dıe sızdede bu sekılde olcak dıe bısey yokk benden cok ıyılerı de var daha kotulerıde .. hala da bısuru ılac ıcıyorum

  95. ömer dedi ki:

    merhabalar
    arkadaşlar bende 1 ay önce miyastenyaya yakalandığımı öğrendim.. 10 gündür mestinon kullanıyorum.. ciddi bir gelişme olmadı göz kapağım hergün düşüyor şu an için sadece bu durumda rahatsızlığım. zamanla ilaç etkisini göstrecek mi bilmiyorum… sizlerden konu hakkında görüşlerinizi bildirmenizi rica ederim..

    saygılar

  96. vahap dedi ki:

    herkese slm ben de de çift görme oldu turgut özwl tıp fakültesine gittim 10 gün yattım ve orasaki hocalar bana sende şiddetli migren var dediler. bu 10 yıl önceydi şimdi kas agrıları varnefes darlığı. acaba ben de miyastenimiyim. bana yardımcı olun lütfen.

  97. Aynur dedi ki:

    Arkadaşlar hepinize çok çok geçmiş olsun, Allah acil şifalar versin, benim de 23 yaşındaki kızıma 4 sene önce Myastania Gravis teşhisi kondu, Çapa Hastanesi’nde timus bezi alındı, timus bezi ameliyatları bu hastalıkta %90 iyileşme sağlıyormuş, fakat kızımda etkili olmadı, günde 3-4 adet mestinon kullanıyor, zaman zaman çift görüyor, kollarında, ayaklarında güçsüzlük var, son zamanlarda gözlerinde ağrı olduğunu söylüyor, ve de kalbinin sıkıştığını söylüyor, Allah hepinizin yar ve yardımcısı olsun,

  98. Murat dedi ki:

    03.05.2001 tarihinde bu hastalık tanısı ile annemi Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji servisine yatırdılar.Plazmaferez dahil o zaman bilinen tüm tedavileri uyguladılar.Nöroloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Ufuk UTKU halen burada görev yapmaktadır.Annemi 13.10.2001 tarihinde bu hastalığa bağlı solunum yetmezliğinden kaybettik.Bu arada amacım felaket tellallığı değil,kendimde 14.10.2010 tarihinde Miyokart enfarktüsü geçirdim,rca %100 ani tıkanma ile anjiyo uygulaması yapıldı.Daimi kalp hastası olduk (ateroskleroz),işin enteresan tarafı da 14.10 annemi toprağa verdiğimiz gündü…

  99. Rahman dedi ki:

    mehraba arkadaşlar.Men Bakudan yazıram.7 senedir ki,miasteniya hastasıyam.Türkiyede emeliyyat olmaq üçün qaç para lazımdır?Rica edirem yazın

  100. Rahman dedi ki:

    Türkiyede emeliyyat olmaq qaç paradır?

  101. mehtap dedi ki:

    slm arkadaşlar bende bu haştalığı taşıyorum tam 1 yıl oldu hepşinize geçmiş olsun göz kapagım düşmesiyle başladı sonra çenem dedüşüklük oldu yemek yiyemedim konuşamadım şimdi kendimi yorgun hissediyorum … kullanıyorum günde 5 defa iyileşmek istiyorum bütün arkadaşlara ALLAHTAN şifa diliyorum dualarınızı bekliyorum…..

  102. tuncay dedi ki:

    arkadaşlar KAJU denen kuruyemiş sabah akşam 1 er avuç yiyin ben çok faydasını gördüm.geçen yazdığım mesajımı yayınlamamışınız belki insanlara faydası olur bana oldu.denesinler

  103. züleyha dedi ki:

    herkese geçmış olsun.bende myastenı grevs hastasıyım.2000 yılında anıden gözümden su gelmesıyle başladı.bir yıl sonra çapada amelıyat oldum.ilk basta iki gözümde de vardı amelıyatdan sonra sag gözum iyleşti sol gözümde iylesti ama ilaç tedavısı göruyorum günlük 2 tane … alıyorum.gündüzleri hiç belirtisi yok ama geceleri belırtısını gosterıyo.sadece göz kapagı düsmesi oldu bende diyer sekılde çok şükür iyim ama arada şişkinlik oluyo gözümde bir de bu ilacı ömür boyu kullanmak canımı çok sıkıyor başka tedavısı yokmu..

  104. tuncay dedi ki:

    arkadaşlar bende solunum yolu hastalığı geçirmiştim kasların yerini yağ dokuları almaya başladı ve diş fırçalarken bile yoruluyordum.1 aydır KAJU denen kuruyeemiş var sabah akşam 1 er avuç yiyin bana iyi geldi .kullanın denemekte fayda var.valla bana iyi geldi başka bi şeye gerek duymuyorum.deneyip kullananlar paylaşsın yardımcı olur belki.herkese geçmiş olsun.

  105. zülfiye dedi ki:

    merhaba arkadaşlar
    1999da doğum yaptım 5 ay sonra aniden bir öğlen saatinde ses kısıklığı meydane geldi . bir kliniğe başvurdum yaptığı tahliler ve testlerle miastenia grevis hastalığı teşhisi koydular .
    1999 da aralığın 15 inde hasteneye yattım ve bir yıl boyunca hiç çıkmadan hastenede tedavi gördüm. çünkü 7 ay yemek yemeden burnumdan beslendim. 2000 yılında aralığının 15 inde ameliyat oldum ve hasteneden taburcu oldum . 17 adet deltokortil alıyordum. mestinonun hiç faydasını görmedim ve doktorum mestinonu bıraktırdı . 3 ayda bir ivik alıyordum ivik bir serundur.
    şu anda 11 sene oldu. arada bir gine hasta oluyorum. ama eski halimden allaha şükür iyiyim. şu anda 3 adete deltokortil alıyorum. ama kontorlerimi aksatmıyorum.bu hastalıla üzülmeye , yorulmaya ve gripe yer yok .
    hepinize geçmiş olsun allah acil şifalar versin.

  106. sabriye dedi ki:

    slm ben de mg hastasıyım şuan35 yaşındayım.bu hastalığa nasıl ve nazaman yakalandım bilmiyorum.20li yaşlarımda şikayetlerim artınca doklara gittim.aşırı halsizlik güçsüzlük şikayetlerimi anlattım.tahlillerde hiçbişey bulunmadı ve bana antidepresanlar verildi 10sene bu ilaçlar değiştirilerek verildiama bende iyleşme olmadı.giderek kötüleştim basamakları çıkamaz kollarımı kaldıramaz,düz yoldabile yürüyemez ve düşüyordum bacaklarım beni taşimıyorduve sonra gözlerim kapanmaya ve görmez veçift görmeye başladım.prf.dr.gittim.muayene vetetkiklerden sonra bana hemen ameliyat önerdi.öncesinde ivik aldım sonra ameliyat 2006da tabiki mestinon kullanmaya başladım bu bana çok iyi geldi.ameliyattan sonraçok iyi oldum ilacımı kullanıyoru günde 4tane bana bu ameliyatı kesin olmam gerektiğini fakat iyi olurum sanmamamı birkaç sene iyi olur tekrar yenileyebileceğini söledi dr.fakat şuan benim eklemlerimde ağrılar özellikle boynumda veansemde çok yoğun buna sebepmi değilmi dr.larda bilemiyorlar bende ortada kaldım kesinlikle romatizma çıkmıorve nedeni yok.allah hepimizin yardımcısı olsun

  107. Mustafa B. dedi ki:

    merhabalar sevgili arkadaşlar ben ilkkez 2004 yılında bu hastalığa yakalandım 2 yıl sonra 2006 da hastaneye gittim öncelikle ortepediye gittim orada birşey bulamadılar başlarda gerek duymuyordum işin ilginç tarafı benim sadece bacaklarımda vardı gözlerimdede vardı ayrıca doğru düzgün gülemiyordum ama düşecek kadar değildi koşma sorunu benim için çok büyük bir sorundu bende zamanla buna alıştım hastalık azaldı çift görmeler enderdi yutkunamama vardı lakin yemek yemektede fazla sorun çekmiyordum ama sporcuydum amatör basketbol oynadım yüzücülük yaptım hepsinde bu sorunlar olduğundan yükeslemeden bıraktım sonra 2008 ylında birdaha damar hastalıklarına gittim yine bir sorun olmadığı ortaya çktı ve artık bir sorunum olmadığına inanmaya başlamıştım pskiyatıra gittim oda bir sorunum olmadığını söyledi 2010da yazın ortasında gaziatep üniversite hastanesine gitmeye başladım ve öncelikle ortopedist daha sonra kalp ve damar rahatsızlıklarına daha sonra piskiyatıra gittim ama hepsi temiz çıktı en son çare nörolojiye gittim ve orada EMG testlerinin hepsini oldum sayılır en son miyasteni oldum ve miyasteni gravis hastası olduğum anlaşıldı doktor tahlili ise sadece bir doz inneyle anladı 4 kat merdiveni zor çıkıyordum daha sonra 1 inne oldum 4 kat merdivenleri çifter basamaklarla koşa koşa çoktım mestinon hapı yazdı doktorum buradan mehmet ali hocaya teşekkür ediyorum gerçekten çok mükemmel bir doktor lakin şimdi verdiği haplar etkisini tam göstermiyor 3 gün önce kullanmaya başladım eğer böyle devam ederse doktoruma birdaha gideceğim

  108. ZEYNEP dedi ki:

    SLM BENİM OGLUM 6 YAŞINDA 9 AYLIKKEN MİYASTANİ GRAVİS HASTALIGINA YAKALANDI ŞİMDİ GENİZ ETİ AMELİYATI OLMASI GEREKİYOR AMA DOKTORUMUZ NARKOZ ALMASI DURUMUNDA FELÇ YADA BİTKİSEL HAYATA GİRER DEDİ AMA KBB CIMIZDA AMELİYAT ŞART DİYOR GECE SOLUNUM DURMA OLASILIGI VARMIŞ YARDIMCI OLUR YOL GÖSTERİRSENİZ SEVİNİRİM NE YAPABİLİRİM BİDE BACAK KASLARI ÇOK ZAYIFMIŞ NE YAPABİLİRİZ SAYGILARIMLA İLGİNİZİ BEKLİYORUM

  109. hilmi dedi ki:

    herkese gecmis olsun bu hastalik bende 2007 de basladi ilk basta … denendi basarili olmadi sonra … denendi oda zayif geldi sonra … a basladim 60mg dan 10mg kadar indim AMA ÖMÜR BOYU KULLANCAGIM

  110. alican aslan dedi ki:

    slm ark ben hiç bişeyim yoktu biden bire sinisüt oldum ve baş ağrısı oldu.ondan sonra içdiğim sular burnumdan gelmeye başladı.esk osmangazi tıp fakültesi ne gittim teşhis koyamadılar.10 tedavi gördüm kendmi iyi hissettim ondan sonra malatya ya gezmeye geldım.yine rahatsızlandım boğzım velan tıkandı.burda turgut özal tıp merkezine yatıım miyasteni hastalığı kondu yemek yiyimiyorum çenem hemen yorulo yo.konuşma bozukluluğuda var.doktorlar ameliyat ol diyo ama ben olmuyorum çünkü oldukdan sonra daha kötü olabiltyoruz %70 daha tehlikeli

  111. arife dedi ki:

    merhaba doktor bendende bu hastalıktan şüpeleniyo kan tahlili yaytırdım bir hafta sonra belli olucak belirtiside göz kapagımın düşmesi boynum çok agrıyo bilmiyorum çok korkuyorum allah her kes şifa versin

  112. zarife karakaş dedi ki:

    MERHABA ARKADAŞLAR…bende 12 yaşımda bu hstalıga yakalandım.göz kapaklarımın ikiside kapalıydı.o zaman bu hastalık pek bilinmiyordu…gitmedigimiz yer kalmadı….en sonunda ankara hacettepe de bir doktor cigerimde beze oldugunu söyledi…ameliyat oldum..göz kapaklarım yavaş yavaş açılmaya başladı..ama ben cok yıpranmıştım…mestinon,kortizon çok kullandım.her yerim şişti..çift görme vardı bidee…neyse allaha şükür iyileşmiştim…evlendim..çoçugum oldu..göz kapagım yine düştü…çok korkmuştuk..ben yine mestinona basladım..1 ay sonra açıldı…her yıl böyle kapanıyordu..nedeni bilinmiyor…ama allaha şükür 4 senedir iyidim…herkese acil şifalar diliyorum…..

  113. serdar çelik dedi ki:

    merhaaba arkadşlar öncelikle tüm myasteni arkadaşlarıma geçmiş olsun dileklerimle başlamak istiyorum bende antalya dan 24 yaşında üniversite öğrencisiyim ve 12 yıldır sonradan yakalandığım myasteni hastasıyım,,yazılan tüm yorumları okudum ve şunu farkettim bu hastalıkta olan tüm arkadaslarımda yorulma yutkunma konusma bozuklukları var bende ise tam tersine hiçbiriyok sadece ve sadece sağ gözkapaklarım düşüyor oda dönem dönem oluşuyor akdeniz tıp fakültesinde sürekli yanına gittiğim bir doç var ve benim hastalığım hakkında sabit kalacağını ve ilerlemeyceğini söylüyor tabibu ise benim için üzücü göz kapaklarımın düşmesi bile bu hastalığın ne kadar zor bir durum olduğunu gösteriyor kullandığım ilaçlar ise mestinon 60mg(günde 3 doz) ve deltocortil(kordijon 10 dojla basladım su an 2 doz kullanıyorum ve 1 sene içindede bırakmam gerek) bu hastalığım için ankara tıp ta bir prof un yanınada gittim bana hemön ameliyat olacagımı kesin olmamakla beraber şifa bulacagımı sölemişti antalyadaki doktorum ise kesnilkle bnm için ameliyatın gereksiz oldgunu sölemişti o yuzden ne yapacagımı şaşırdım kimin yanına gıtsem başka konusuyor burda bazı amelıyt olmus arkadaslar bu amelıyattan sonra hastalıgının tekrardan nüksettiğini söyluyor o yuzden böle zor bir ameliyata gırmek gereksiz mi bu amelıyat her myastenı hastası için gereklimi ?

  114. aysun koca dedi ki:

    merhaba ben 7 yıldır myastenia gravs hastasıyım.hamilelik öneminde başladı doğumdan sonra tanı konuldu bir ay sonra timektomi yapıldı.mestinon ve steroid tedavisini hiç kesmediler şu an hastalığın seyri kötüledi ivik tedavisine başlayacağız.hayatımın sonuna kadar mestinon ve steroid tedavisi alacağımı biliyorum.ilaç içmekten nefret eden biri olarak çok zor ve üzücü bir durumdayım.hepinize geçmiş olsun.

  115. gökhan dedi ki:

    bende bu hastalığa bir hafta önce yakalandım durum nasıl olcak nasıl tedavi görcem bilmiyorum yorumlarınız okudum hastalık nasıl bişey bende nasıl seyredecek onu dahi bilmiyorum allahın dediği olcak sonucta hepinize geçmiş olsun.

  116. türkan acar dedi ki:

    arkadaşlar öncelikle hepimize geçmiş olsun.bende meastenia hastasıyım.bu hastalıga 1996 yılında dogumla tutuldum 2006 yılında timoktemiden ameliyat oldum aslında yazacak çok şey var fakat en güzeli güzel olanı konuşmak diye düşünüyorum.şuan koşabiliyorum bile çalışıyorum.zaten bu hastalıgı çekenler ne demek istedigimi anlamışlardır çok çok iyiyim elhamdülillah.herkeze acil şifalar…

  117. ismail coşkun dedi ki:

    hepinize gecmiş olsun allah yardımcımız olsun

  118. hasan dedi ki:

    slm arkasalar bu hastalığın ilacını buldum galiba bende çok fayda sağladı daha önce 5 tane mestinon alırken şimdi günde bi atane alıyorum bu hastalık vücütta bakır ve demir eksikliğinden oluşuyor.deneme amaçlı her gün mısır ceviz kaju ceviz soda suyu fındık alın bakır ve demir minareli bululan gıdaları alın sonrada beni arayın 542 491 75 65

  119. NURHAYAT dedi ki:

    aslında benim merak ettiğim bu hastalık yeniden tekrar eder mi?

  120. NURHAYAT dedi ki:

    merhaba arkadaşlar bende 2005 de bu hastalıga yakalandım 2 yıl hastanelerde gezdim bir sürü tetkik sonucu miyastheniagravis oldugum ortaya çıktı 2007 de ankara numune hastanesinde gögüs cerrahide amaliyat oldum o sıralar mestinonu günde 6 defa kullandım ve amalıyattan 1 yıl sonrada kullandım sonra yutmam konuşmam ve güçsüzlügüm tekrar eskı sağlıgıma kavuştum tabiki tam degıl ama yınede iyiyim sizlerle paylaşmak istedim hepimize geçmi olsun

  121. Nurcan Doğan dedi ki:

    mrb, Yukarıdan okuduğum kadarıyla nedereyse herkes sonradan bu hastalığa yakalnmış fakat ben doğuştan MG’liyim ve 18 yıldır da bu hastalıkla uğraşıyorum. Günde 5 – 6 tablet mestinoon alıyorum. Yalnız şu sıralar sigara dumanına parfüme vb. kokuymuş dumanmış daha fazla hassasiyet kazandım. Hemen tıkanıyorum..umarım iyice alevlenmez.. Sağlıkla kalın..

  122. şükran kalkan dedi ki:

    merhaba arkadaşlar bende şubat ayında katıldım bu hastalığa tadavisi yokmu bu hasgtalığın bilen biri varsa bana email. atsınn bende mestinonn hapı günde 2 defa kullanıyorumm 20 mg kullanıyorumm.iyiyim spor yapıyorum ama yorgunumm. sizlerde bu hastalıktaysanız iyleştiysniz bana da ulaşabilirmisin?

  123. TARIK KIŞ dedi ki:

    MERHABA ARKADAŞLAR.2009’DAN BERİ 7 AYDIRLI TEDAVİ OLUYORUM. DAHA 13 YAŞINDAYIM.ANKARADATYIM.GÜNDE 4 TABLET MESTİNON ALIYORUM.
    ÇOK ZORLANIYORUM.(KONUŞMAMDA BOZUKLUK-YUTKUNMA-BOĞAZDE TIKANMA-
    GÜÇSÜZLÜK).ARKADAŞLAR BU HASTALIPĞI ATLATABİLEN VARSA
    LÜTFEN E-MAİL ADRESİMDEN BANA ULAŞABİLİR.SAYGILARIMLA…

  124. nihal yoldaş dedi ki:

    merhaba arkadaşlar,benim ablam hamile kaldığı sırada bu hastalığa yakalanmış fakat bize daha yei teşhis kondu ve 1 haftadır ilaca başladı doğum yaalı 1 yıl oldu benim size bir sorum olucaktı ameliyat için kan tahlili yatılar sonuç henüz gelmedi ameliyat olan varsa aranızda kedisinden bilgi istiyecektim.

  125. mehmet ateş dedi ki:

    mrb arkadaşlar benim de 1 ay önce belitilerim başladı yapılan tetkikler sonucu miyastenigravi teşhisi konuldu.tavsiyeleriniz nelerdir hangi hastane bu konuda iyi araştıran arkadaşlardan yardım bekliyorum.tşk

  126. Firuze EKİCİ dedi ki:

    selam arkadaşlar,ben 25 yaşında,ankarada myastenıa hastasıyım.6 ay önce timektomıden ameliyat oldum,gözlerim düzeldi,herşey iyiye gidiyordu ki tamda mestınon ve kortızonu bırakmaya başlamışken hastalık yenıden alevlendi.şimdi yine günde 2 kortızon-3 mestınonla idare ediyorum.galiba bu hastalığın üzülmeye ve yorulmaya duyarlılığı yüksek.aranızda ameliyat olupta halen ilaç kullanan varmı?gelin myastenıa hastaları bu hastalığı beraber keşfettiğimiz-bildiğimiz unsurları paylaşarak aşmaya yada hayatımızı kolaylaştırmaya çalışalım,siz sevgili site destekleyicileri sayesinde…yanıt bekliyorum arkadaşlar

  127. anaç_günay dedi ki:

    arkadaşlar birşey sorucam hic aranızda bu hastalığa bitkiyle destek alan varmı varsa anlata bilirmi tşk.ler

  128. anaç_günay dedi ki:

    slm ben de yeni yakalandım bu hastalığa ciddiyetini yeni anlıyorum sizleri okudukca tam bir tedavisi yok korkdum açıkcası ben

  129. ebru acar dedi ki:

    merhaba bende myastenigravis hastasıyım benle aynı kaderi paylaşan arkadaşlara geçmiş olsun diliyorum
    ben 08 08 2008 de bu hastalıga yakalandıgımı ögrendim.çeşitli tahlillerden sonra hastalıgım adı konuldu ve mestinon tavsiye edildi fakat ben düzensiz kullandıgımdan dolayı kriz yarattı tam 22 gün yogun bakımda yaşam mücadelesi verdim ve solunum durmuştu bende çok şükür allahıma ikinci bir hayat verdi bana bu zorlu sürecten sonra konuşma yeme yutkunma ve göz kapaklarımda düşme oldu önce allahım sonra oldugum ameliyattan sonra hepsi geçti şu an çok iyiyim benim tüm bu hastalıkta olan arkadaşlarıma diyecegim şu umudunuzu hele inancınızı hiç yitirmeyin
    ben bir kalem tutmayı bırakın tükürügümü yutamıyordum şimdi eskisindende çok şükür iyiyim
    daha detaylı bilgi istiyorsanız beni arayın telf no 0537 448 85 05 hepinize geçmiş olsunnnnnnnnnnnnn

  130. hatice kale dedi ki:

    merhaba ben miasteni hastasıyım 6 yıldan beri mestinon 60 mg teblet kullanıyorum ama son zaman larda öyle güçzüzümkiii çok kötü hisediyorum

  131. hüsnü acar dedi ki:

    ben miyastenin hastsyım bu sayfyla hastılımın tadivisine başaldım çok çok tşk edirm

  132. fahriye kuscu dedi ki:

    merhaba annem miyasteni gravis hastası domuz gribi asısı olabılır mı

  133. Metin ÖZKAPANCILAR dedi ki:

    İYİ GÜNLER,

    63 YAŞINDA BU HASTALIKLA İÇİÇE, YALNIZ YAŞAYAN, GÜNDE 60Mg MESTINON TABLET KULLANAN BİR BAYAN YAKINIMIN “BU KRONİK HASTALIĞIM NEDENİYLE ACİLEN DOMUZ GRİBİ AŞISI OLMAM GEREKİR Mİ?” SORUSUNA TATMİNKAR BİR YANIT OLUŞTURMAK AMACIYLA BU PLATFORMU BAŞLATTIM. GÜNÜMÜZDE ADETA KAOSA DÖNÜŞEN BU AŞILANMA TARTIŞMASININ BU HASTALIĞA YANSIMASI KONUSUNDAKİ DEĞERLİ GÖRÜŞLER MEMNUNİYETLE KARŞILANACAKTIR.

    SAYGILARIMLA

Yandex.Metrica