Trombotik Trombositopenik Purpura (TTP) yazısına yapılan yorumlar

Yazar: filiz damla

filiz damla — Fri, 30 Jul 2010 11:32:21 +0000

arkadaşlar allah hepinize aci şifalar versinbende zayıflama ilaçları yüzünden u hastalığı yaşadım arı sütü ve keçi boynuzu yiyin kan değerlerini yüksltiyor enim için artık yaşamaz denildi mak bağlandım 3 hafta ama çok şükür şimdi iyiyim herkezde farklı belirtiler gösteriyor.

Yazar: ERKAN

ERKAN — Fri, 16 Jul 2010 15:04:50 +0000

Merhaba ben yine erkan benim 13 aylık kızım şubat ayından beri yoğun bakımda yatmakta. şunu söyleyeyim hastalığın seyri plt(trombosit) ve LDH (KARACİĞER ENZİMİ)değerlerinden takip edilir. ama bu değerler gerçek ttp düzeyini göstermez plt ve ldh normal aralıklara düşse bile ttp aktivitesi düşük olabilir. ttp aktivitesi adams13 testi ile belirleniyor. bu test türkiyede yapılmıyor arkadaşların bahsini ettiği test bu.diğer taraftan tedavi işlemi plazmaferez (tdp değişimi)cihazı hemen hemen bütün üniversite hastanelerinde var. devlet hastaneleri hariç.
ama hastalığın seyrini kesin olarak bilmek için bu test sonucunu öğrenmek gerekiyor test sonucuda kan alındıktan 10 ila 20 gün sonra geliyor. ister özel laboratuara verin ister hastane göndersin her halükarda 300 ila 450 lira gibi bir masrafınız oluyor masraf önemli değil keşke türkiyede olsaydıda sonuç çabuk gelseydi…
bizim hastada tam 64 defa plazma ferez işlemi uygulandı 253 ünite plazma ile şidilerde günde 2 yada 1 ünite direk plazma veriliyor. ttp aktivitemiz yükseldi. plt ve ldh düştü hastalığın ilk zamanlarında ldh düzeyi 5000 ila 8000 arasında plt ise 40 larda 4 e kadarda düşmüştü. hastalık bizde iki hasar bıraktı şuan onlarla uğraşılıyor. tabiki bu arada hastalık tekrarlamaz ise. birinci hasar böbrek yetmezliği şuan kalıcı periton diyaliz kateteri takılı. ikinci olarak 6 aydır solunum cihazına bağlı kaldığı için akciğerde şuan solunum için trakeostami kanülü takılı(solunum hortumu hastanın ağzı yerine boğazına cerrahi müdahele ile takılan hortum diyebiliriz)şu sıralar basınçlı oksijenden normal oksijene geçebilmek için uğraşıyoruz.
ama trakeostami ve plazma ferezlerde takılan kateterler enfeksiyona ortam hazırladığından bir türlü bizleri rahat bırakmıyor. enfeksiyon biyokimyada crp tahlili endokrin laoratuarında prokastonin testleri ile belirlenir. crp nin referansı 5 ten küçüktür. prokastonin ise 0,05 ten küçük
bu günlerde FERRİTİN değerimizde 5000 lerde düşmüyor bir türlü.
bu arada ben öğretmenim doktor değil zor zamanlar insanlara çok şey öğretiyor. sizlerde yaşadığınız hastalığın seyri ile ilgili bilgileri paylaşır iseniz sevinirim.

Yazar: HAKKI G.

HAKKI G. — Thu, 08 Jul 2010 18:49:50 +0000

slm herkese arkadaşlar bu hastalıgın kac yılda bir tekrarladığını bilen varmı acaba okuduklarımı görünce şaşırıyorum bu hastalığın kesin tedavisi bulunamamışmı acaba yada bulmak için ugraşan hekimlerimizmi yok herkes ne zaman tekrarlıcak diye korka korka beklicekmi yani umarım bu hastalığın kesin bi tedavisini bulurlar en yakın zamanda bi de bi şey sorcak bu hastalık yanlış yapılan bi iğneyle olabilirmi bi insanda herkese şimdiden gecmiş olsun diyorum bende ttp hastasıyım

Yazar: nisanur

nisanur — Sat, 03 Jul 2010 14:22:29 +0000

merhaba arkadaşlar. bende 2006 yılında yani 24 yaşımda bu hastalığa yakalandım. 2 ay boyunca ankara ibni sina hastanesinde yattım. makina vardı orda ve hergün makineye bağlıyordular. çok şükür şimdi iyiyim ama yazılarnızı ve açıkcası tekrar bu hastalığa yakalanma korkusu oluştu bende.28 yaşındayım benim merak ettiğim evlenince doğum yaptıktan sonra tekrar çıkıyor mu bu hastalık. iyileşipte yıllar sonra tekrar hastalanan ardaşımız varsa lütfen yazsın. çok kötüydü ozamanlar tekrar hastalanmak istemiyorum. gerçi takdir Rabbimin

Yazar: osman

osman — Sun, 20 Jun 2010 12:19:48 +0000

Merhaba arkadaslar ben marmaris icmelerde yasiyorum bizde 53 yasinda bir arkadasimizi ttp hastaligindan kaybettik 17 gun icinde oldu bitti hersey muglada tehis koydular izmir egitim arastirma hastanesine sevk ettiler ve tedaviden hic bir cevap alamadik 10 gun hastanede yaninda kaldim her seyini izledim sagolsun herkes elinden gelen gayreti sarf etti ama donusumuz olmadi sizler sanslisiniz.Hepinize gecmis olsun ALLAH sifa versin.

Yazar: zeynep

zeynep — Wed, 16 Jun 2010 19:47:39 +0000

sayın mehmet bey bende balcalıda 20004 yılında kaldım o zaman ben 11 yaşındaydım bana lösemin dediler balcalıda sizin eşiniz kaç yaşında bilemiyorum ama genellikle bu hastalık kadınlarda doğumdan sonra gerçekleşiyor veya adet olduktan sonra ben 11 deydim böyle birşey olamazdı ve o dediğiniz makina sanırım plazma frez için bu hastalık erişkin olan hastalarda çoğunlukla gözüküyor ama ben daha çocuktum ve hastalığım belirlenğinde ben haccettepedeydim oradakai doktorlar çok şaşırdı ve bana dedilerki senin yaşında sadece dünyada 3 kişide bu hastalık var lütfen ama lütfen yanlış eleştiri yapmayın.

Yazar: tuğba

tuğba — Sat, 05 Jun 2010 18:30:01 +0000

ben de ttp hastasıyım şu anda 18 yaşındayım 15 yalında ilk teşhis konuldu hastaneye yatırıldığımda böbreklerim iflas etmek üzereydi ve beyin damarlarım yavaş yavaş fonksiyonlarını kaybediyomuş… makina evet her ilimizde yok ben bu yönden şanslıydım kısa bi süre sonra makine bulundu ama sürekli kan değerlerim düşüyo.. kendimi bi yönden şanslı hissediyorum makine olduğu için ama bi yöndende korkuyorum yine tekrarlarsa diye.. allah bütün hastalara acil şifa versin..

Yazar: mehmet

mehmet — Sat, 05 Jun 2010 07:03:21 +0000

arkadaşlar öncelikle hepinize geçmiş olsun benim eşimde 2003 yılından bu yana ttp hastası tedavisi Adana balcalı hastanesinde yapılıyor aferez işlemi yapılıyor hiç bir yerde yok diyorsunuz makinası normal hemogram tahlilinde plt yazan maddesinde belli oluyor bahsettiğiniz makina aferez makinası adanada 2,3 hastanede var ayrıca hemotoloji bölümü olmayan bir hastanede zaten o makina olmaz üstte yorum yazan zeynep hanım ttp teşhisi için makina olmadığını belirmiş italyada teşhis koyulduğunu söylemişiniz yanlış anlamadıysam yıllardır Adana çukurova ünv. Balcalı hastanesinde enaz 4 tane var biz 7 yıldır tedavi görüyoruz 6 yıl hiç rahatsızlanmadı geçen yıl ve bu sene tekrarladı bu hastalık milyonda 4 kişide görünüyormuş 2009 da eşime 570 ünite 24 seans aferez işlemi yapıldı şuanda da 5 seans yapıldı plt si 360 çıktı 2 kez tekrar düştü halen seansları devam ediyor en zor olan kısmıda kan grubu B(-) olması en az bulunan grup çok sinsi bir hastalık Allah herkeze şifa versin

Yazar: HAKKI GÜNDOGAN

HAKKI GÜNDOGAN — Sun, 09 May 2010 00:27:39 +0000

slm ben hakkı bende ttp hastasıydım askerde yakalandım ve bir ay boyunca makinaya baglandım benim tek şanslı tarafım bu hastalıgın askerde cıkması cogu ilimizde makinası yokmuş saglık bakanlıgımızdan ricam bu makinalardan her ilimize her devlet hastanesine göndermesi şimdi iyiyim ama bide şöle düşünün ya askerde degil sivilde olsaydı kurtulma imkanım yoktu 10 gün boyunca burnum kanayarak dolaştım ve sonunda teshiş koydular bu hastalıgı tanıyan yok fazla ama şundan emin oldumki kanser hastalıgıyla aynı seviyede allah tüm hastalarımıza şifalar versin

Yazar: zeynep

zeynep — Sat, 01 May 2010 18:09:59 +0000

bende ttp hastasıyım 2006 nın sonunda türkiye de ttp hastalığını belirliyen makina olmadığı için beyin kanaması geçirdim.hastalığımın teşhisi ancak italyada belli oldu ve yetkililerin bunu dikkate almasını isterdim türkiyede binlerce ttp hastası olabilir ve bu çok kolay bi şekilde bilinmiyor lütfen ama lütfen o makinayı getirin benim çektiklerimi hiç kimsenin çekmesini istemem